Miminko Leontýnka a šestnáctiletá Lilly bojují se selháním plic. Speciální přístroje jim mohou změnit život

Leontýnka se narodila ve 23. týdnu. Vážila pouhých 420 gramů

Leontýnka přišla na svět extrémně předčasně, ve 23+2 týdnu těhotenství, a vážila pouhých 420 gramů. Místo prvních společných dní doma čekal její rodiče boj o život malé holčičky. Situace byla natolik vážná, že lékaři s rodiči po několika dnech otevřeli také možnost paliativní péče. Rodiče se ale naděje nevzdali.

„O téhle možnosti jsme ani nepřemýšleli. Věřili jsme jí,“ vzpomíná pro LP-Life.cz její maminka.

A Leontýnka bojuje dál. Od svého narození zůstává hospitalizovaná a její maminka je s ní nepřetržitě. Rodina přitom stále neví, kdy přijde den, na který čeká, kdy si svou holčičku konečně odveze domů.

Luxusní vila na prodej v Šáreckém údolí, Praha 6

Zobrazit nemovitost

Její plíce nebyly připravené na život mimo tělo maminky

Jedním z následků extrémně předčasného narození je bronchopulmonální dysplazie. Leontýnčiny plíce nebyly při narození dostatečně vyvinuté, a dýchání je tak pro její malé tělo mnohem náročnější než pro zdravé dítě.

Stále potřebuje kyslíkovou podporu a kvůli dalším zdravotním komplikacím podstupuje řadu vyšetření a zákroků. Každý den je jí navíc z Ommaya rezervoáru odváděn mozkomíšní mok. Náročné je pro ni dokonce i krmení. Leontýnka se učí pít z lahvičky, ale rychle se vyčerpá. Část potřebné výživy jí proto maminka stále podává sondou přímo do žaludku.

Léčba nezralých novorozenců, je specifická v tom, že může i vlastně škodit. Jelikož jim třeba podáváme kyslík s cílem zlepšit okysličení krve, ale zároveň si musíme uvědomit, že ten kyslík je toxický, takže s ním musíme velmi šetřit,

řekl pro LP-Life.cz doktor Leontýnky, MUDr. Václav Koucký, Ph.D., působící na Pediatrické klinice 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole.

Přístroj by mohl mamince dát větší jistotu, až se Leontýnka dostane domů

Nemocnice znamená nepřetržitý dohled zdravotníků a monitorů. Doma ale takové zázemí nebude. Právě toho se maminka obává především během Leontýnčina spánku, kdy se mohou objevit dechové obtíže. Rodině by proto výrazně pomohlo monitorovací zařízení, které by umožnilo sledovat její stav také v domácím prostředí.

„V domácí péči by mi monitorování usnadnilo mnoho věcí. Zmírnilo by můj strach, že se může něco stát a já si toho nevšimnu. Zároveň bych mohla myslet také na potřeby své starší dcery,“

vysvětlila redakci její maminka.

Doma totiž čeká desetiletá Tonička. I ona svou maminku potřebuje. Monitor by tak nebyl jen zdravotnickou pomůckou. Pro celou rodinu by znamenal větší pocit bezpečí a mohl by usnadnit dlouho očekávaný přechod Leontýnky z nemocničního prostředí domů.

Šestnáctiletá Lilly chce být kuchařkou. Nemoc jí ale vzala velkou část běžného dospívání

Lilly je šestnáct let a v září nastupuje na střední školu, kde se chce stát kuchařkou. Miluje zpěv, učí se na kytaru, poslouchá metal i operu a ze všeho nejvíc by chtěla žít jako její vrstevníci, být s kamarády a užívat si dospívání. Jenže její možnosti dnes určuje stav plic.

Lilly měla zdravotní problémy již od dětství. Následná vyšetření odhalila závažné chronické plicní onemocnění spojené s mutací genu FLNA. Její plíce dnes potřebují podporu kyslíkem. V noci spí s kyslíkem, během dne si kontroluje saturaci a při nízkých hodnotách nebo při fyzické zátěži potřebuje kyslíkovou podporu.

„Omezuje mě to hlavně v pohybu. Nemůžu dělat to, co jsem dělala předtím, a nemůžu chodit tam, kam bych chtěla. Třeba se scházet s kamarády nebo chodit na taneční kroužek. Jsem většinu času doma,“

řekla pro LP-Life.cz Lilly.

Nemoc změnila věci, které byly ještě před několika lety samozřejmostí. Omezení se však netýká pouze sportu. Komplikací se stává návštěva kina, koncertu, kamarádů nebo třeba obyčejný víkend u babičky či sestry.

„Jako maminka bych si přála, aby Lilly byla šťastná a aby prožívala své mládí opravdově. První lásku, chození s kamarády do kina, na koncerty nebo jen tak se scházet, kdykoliv by se jí zachtělo,“

přeje si její maminka.

Kyslíkový koncentrátor by mohl Lilly zvětšit její svět

Lilly potřebuje dlouhodobou oxygenoterapii. Současná zásoba kyslíku podle rodiny vydrží přibližně tři hodiny. Každý delší pobyt mimo domov je proto potřeba důkladně plánovat.

Funkcionalistická vila na prodej, Praha-západ, Okolí Prahy

Zobrazit nemovitost

Pomoci by mohl kyslíkový koncentrátor Philips Oxygenate 5. Zařízení získává kyslík z okolního vzduchu a umožňuje kontinuální průtok 0,5 až 5 litrů za minutu. Nejde o malý přenosný koncentrátor, který by Lilly mohla nosit při procházce. Přístroj je ale přemístitelný autem a na místě jej lze připojit k elektrické síti.

Pro rodinu by to znamenalo možnost vyrazit například k babičce, sestře nebo na společný pobyt bez tak výrazné závislosti na omezené zásobě kyslíku.

Dva přístroje, dva životy a jedna sbírka

Nadační fond Naše plíce proto spustil veřejnou sbírku, jejímž cílem je pomoci oběma dívkám získat pomůcky, které jejich rodinám usnadní každodenní život.

Nadační fond Naše plíce ubezpečuje, že si z darů nenechává žádnou část na svůj provoz. Provozní náklady fondu hradí firma, která fond založila. Prostředky případně vybrané nad cílovou částku mají být použity na další sbírky fondu pro děti a rodiny v nouzi.

Pomoci Leontýnce a Lilly můžete prostřednictvím veřejné sbírky Nadačního fondu Naše plíce, která je vypsána na platformě Darujme.

Zdroj: autorský text, vlastní dotazování, Nadační fond Naše plíce