Top hledané
Výsledky (0)
Jaký je život rodičů Vanessky se SMA? O tom se nám svěřila její maminka, která se o ni každý den stará.

Maminka Vanessky se svalovou atrofií: stále k ní přistupuji tak, jako by byla zdravá

Barbora Večeřová
18. května 2023
+ Přidat na Seznam.cz
6 minut

Narodila se jako zdravé miminko, po krátké době se ale přestala hýbat. Rodiče nevěděli, co se děje. Až po kolečku v nemocnicích zjistili, že Vanesska má SMA, tedy spinální svalovou atrofii. Vanesska je odkázána na kočárek a neustálou pomoc maminky, která se o ni nepřetržitě stará. Vanesska se neobejde bez ventilátoru a kašlacího asistenta, na kterého Nadace Naše plíce vypsala veřejnou sbírku. Maminka Vanessky se nám svěřila, jaké to bylo, když se o nemoci dozvěděla, jaké pomůcky Vanesska potřebuje, co ji baví nebo u čeho si odpočine. 

Rodina má hodně zvířat
Vanesska má SMA diagnostikovanou téměř od narození
Vanesska s maminkou
Vanesska s maminkou

Vanessce byla diagnostikována spinální svalová atrofie. Kdy jste se o této diagnóze dozvěděli?

Vanesska se narodila v květnu a pomalu, když se přestávala kolem šesti týdnů hýbat a mávat ručičkama, tak jsme jeli do nemocnice. Poslali nás z Hradiště do Brna na neurologii, tam jsme zůstali týden a tam začala veškerá vyšetření, aby zjistili, co se vlastně děje. Nakonec pan doktor na neurologii přišel s tím, že máme dcerku se spinální muskulární atrofií, která je nevyléčitelná a tyto děti umírají ve dvou letech.

 

Mohla byste trochu popsat co tato nemoc obnáší?

Když jsme se to dozvěděli, bylo to hrozně složité a zhroutil se nám, dá se říci, celý svět. Protože dítě, které se vám narodí, kope nožičkama, ručičkama a potom se přestává hýbat, tak člověk neví, co bude dál a jak to bude potom. Když nás propouštěli z nemocnice, tak se to zhoršovalo hrozně moc, protože Vanessa byla zahleněná a jak už jí ubývaly bílkoviny ve svalech, tak jí rychle ochabovaly. A když jsme potom museli odsávat hleny z plic, tak se to nedalo. Na Vánoce jsme se tak dostali až na ARO do Brna, kde ji dali do umělého spánku. 

Pronájem luxusního bytu, 3+kk, Praha
Pronájem luxusního bytu, 3+kk, Praha, Praha 1

 

Jaká je momentálně situace právě v nemocnicích? Jaké jsou vlastně způsoby léčby? Jakým způsobem se dá tato nemoc léčit, nebo alespoň zmírňovat?

Jsou nějaké léčby, ale my jsme do nich zatím nešli. Pořád čekáme, že když se to nezhoršuje, snažíme se alespoň vařit normální jídla, kde jsou bílkoviny a živiny. Hlavně cvičíme, to pomáhá. Jinak čekám dál, co bude, jestli se do toho pustit, nebo ne. Po nemocnicích moc nejezdíme, protože se snažím Vanessku udržet, aby nebyla nachlazená, nemocná. Dá se říct, že si ji chráním pomalu celým tělem.

 

Když jste se dozvěděla tuto diagnózu, věděla jste o co jde? 

Právě, že jsme vůbec nevěděli. Pořád jsme seděli na internetu a studovali kde co. Nakonec jsem oslovila i kamarádku v Americe, odkud jsme si nechávali posílat vitamín. Byl na bylinkové bázi, ale že by to pomohlo, to se říci nedá. Čekali jsme, co bude dál, a tak jsme se s tím nějak naučili žít. Ale je to hrozně těžký život.

 

Sledujete, jaké jsou právě aktuální posuny například v medicíně? Pokud se momentálně vytváří například nějaký nový lék, který by mohl zabrat a který by mohl výrazněji pomoci?

Sledujeme to pořád, ale nevím, jestli v to doufat. Pořád cítím, že to je jenom výzkum. Takže zatím jsme neoslovili ani doktora na neurologii, aby nám ho dal na schválení pojišťovnou, zatím asi počkáme.

 

Vy už jste zmínila pojišťovnu. Jak to právě funguje, co se týče financování, protože Vanesska určitě potřebuje hodně věcí. Co je to, co potřebuje ze všeho nejvíce a přispívá na to pojišťovna?

Tak hlavně nám hradí ventilátor, ten se hradí dennodenně. Takže jsou tam za měsíc určité peníze. Nejvíce potřebujeme kašlacího asistenta, aby svaly a dýchání byly dobré. Díky Bohu máme pojišťovnu, která toto proplatí. Ale jsou to částky, které si nechávají firmy, pojišťovny jim je proplácí každý den.

 

Je tedy potřeba spoléhat se právě na nějaké sbírky, na dárcovství peněz k tomu, abyste si mohli například dovolit ještě nějaké další věci?

Dá se říci, že Vanesska, co onemocněla, tak žije opravdu z nadací a ze sbírek, protože normální financování to neutáhne.

 

Jak vypadá běžný den Vanessky? Vy se o ni musíte starat dennodenně, jak to vypadá a jaké to pro vás je?

Tak za těch 14 let už si člověk nějak zvykne, ale přiznám se, že vlastně nespím. Hlídáte ji, slyšíte pořád v podvědomí ventilátor, jak ráno vstanete, tak začíná kolotoč. Díky Bohu mi sem dochází asistentka pedagoga, takže když si Vanessku kolem jedné hodiny přebere a učí se, tak vlastně já můžu jít třeba na zahrádku nebo dělat nějakou jinou práci. Zvykla jsem si, ale je to hodně náročné. 

Pronájem Luxusního mezonetu, 2+kk, Praha
Pronájem Luxusního mezonetu, 2+kk, Praha, Praha 1

Jak vypadá Vanessky vyučování?

Vanesska je tady na posteli, která je polohovací, pracuje na tabuli, má určité věci zadané od paní učitelky, která sem dochází jednou za týden a potom vlastně jde na rovno, když používá počítač a pracuje hlavně tím očním snímačem.

 

Co Vanessku nejvíce baví? Já vidím, že máte hodně zvířat, tak jsou to právě ta zvířata? Vnímá je?

No já si myslím, že určitě, protože je to takové naše dennodenní, dá se říci povzbuzení, když jste tady od rána pomalu do večera sama, protože manžel mi dojíždí až do Vyškova do práce. Takže ráno po šesté odjede a o půl šesté přijede. Tím, že Vanesska nekomunikuje, tak pořád komunikuji já a když tady slyší i zvuky zvířat, tak si myslím, že je to taková nálada do života. Nejsem tu pořád sama. 

 

Nadace Naše plíce právě teď vypsala sbírku na kašlacího asistenta. My už jsme o něm krátce mluvili, ale mohla byste tedy říci, co to pro Vanessku vlastně bude znamenat? Jak moc jí tento konkrétní přístroj pomůže?

Asistent nám hodně pomáhá. Už se nám jedenkrát stalo, že když byla velká změna počasí, tak se špatně odsává a můžete ambuovat (zn. využití ručního dýchacího přístroje), proklepávat, ale prostě to nepomůže. Kašlací asistent hodně rozvibruje plíce a já potom můžu lépe odsávat. A dá se říci, že ho opravdu používáme dennodenně, je to úžasná věc. Opravdu. My jsme o něm nevěděli dlouho. Před několika lety se mi stalo, že byla až moc suchá, volala jsem na tísňovou linku, paní přijela a dovezla svého kašlacího asistenta, naučila mě s ním a musím zaklepat, že se nám podařilo vyhnout se nemocnici a hleny se tak začaly uvolňovat. 

 

Dalo by se tedy říci, že je pro Vanessku tento asistent životně důležitý a že jí může výrazně zlepšit kvalitu života?

Určitě ano, protože dítě na ventilátoru tím, že do něho, dá se říci, fučí jiný vzduch a není to ten náš vzduch, tak si myslím, že určitě to hodně moc pomůže. Opravdu ty plíce umí rozvibrovat a pročistit. 

 

Je něco, co byste například vzkázala rodičům dětí, kteří se potýkají právě se spinální atrofií? Je něco, co byste jim mohla doporučit, nebo je nějakým způsobem povzbudit…

Bojovat dál. Jsou to naše děti a žijeme pro ně. Já vždycky říkám, že kdybych mohla, tak bych jí dala svoje plíce. Ale na druhou stranu jsou to úžasné děti, hrozně nadané. Oni vlastně tím, že tělo nepracuje, tak mozek pracuje úplně úžasně a jsou hrozně vnímavé a citlivé. Takže rodiče, kteří mají také tyto děti, tak musí dál bojovat za jakoukoliv cenu.

 

Co byste vzkázala dárcům, kteří chtějí přispět na pomůcky pro Vanessku?

Chtěla bych velice moc poděkovat za každou korunku, která tam přijde, protože jsou to věci, které jsou nezbytné. Máme veliký kyslík, který nejde zapojit do auta a stává se nám, že když jedeme autem, je změna počasí a máte kyslík po ruce, tak jí ho zapnete a jí to pomůže se rozdýchat. Už kdysi se nám stalo, že když měla tachykardii a srdíčko jí hodně bilo, tak jsme museli rychle na ARO, chodili jsme po vyšetřeních, byla bych tedy moc ráda, protože mít kyslík po ruce je úžasná věc stejně jako každá pomůcka, kterou Vanesska má. 

 

Tak budeme doufat, že se podaří vybrat peníze na pomůcky. A já vám moc děkuji za rozhovor.

Děkuji moc a moc všechny zdravím.

 

Rychlá zpověď:

Co vám v životě dělá největší radost?

Tak snad to, že dcera se mi nezhoršuje a že jdeme pořád dál a dál a hlavně, že mě neopouští moje víra.

Co vás v poslední době nejvíce překvapilo?

Nejvíce překvapilo. No to je velice dobré. Nevím.

Co by každý člověk měl podle vás vědět o spinální atrofii?

No, to kdybych věděla dřív. To jsme tenkrát taky studovali, když onemocněla. A hlavně se nebát a jít dál. I když to dítě prostě je zdravé, onemocní, tak s tím prostě bojovat.

Myslíte si, že se v Česku o spinální atrofii dostatečně mluví?

Myslím si, že ani ne, protože určitě dost lidí to nezná a ze své zkušenosti, když jsme byli buď v lázních nebo vyjdete s tímto dítětem na ulici, tak se přiznám, že hodně lidí se za vámi otáčí, protože neví, proč jsou tam ty hadičky.

Myslíte si, že je Česko dostatečně bezbariérové?

To si myslím, že určitě není a určitě to chybí. Vanesska bude mít narozeniny, chtěli bychom jít na lodě, co jezdí ve Veselí nebo v Hradišti, ale zjistila jsem, že to tam není bezbariérové. Ale i tak se tam budeme muset snažit nějak dostat, protože by tam opravdu chtěla jít, vzhledem k tomu, že syn je rybář a ona chce na vodu za ním. Uvidíme, jak se nám to podaří.

Co je podle vás největší mýtus, se kterým je tato nemoc spojena?

Může být problém to, že může přijít třeba problém se srdíčkem při používání všech mašinek. Díky Bohu za ně, ale pro tělo to může být náročné. Já doufám, že když chodíme každý půlrok na kardio a dělají nám kontrolu srdíčka, tak i pro to dítě je to hodně si myslím. Nikdy nevíte, jak to organismus všechno pobere.

Co vám nejvíce pomáhá při starání o Vanessku?

Když mě nebolí záda, mám dobrou náladu a ráno se probudím a řeknu Vanessce dobré ráno, zase se můžeme hýbat, tak vstaneme a jdeme dál.

Co máte na Vanessce nejradši?

Když otevře ráno oči a probudíme se s tím, že máme poklidné ráno, což už poznáme podle toho, jestli se odsává a nic ji nebolí. A uděláme si krásný den.

Co společně děláte nejraději?

Nejlepší je, když ji zapojím do toho, když vytahuju nádobí, dám jí do ruky nějaký hrníček nebo utěrku, ať mi jde pomoct. Tak se zamračí, že to dělat nebude. Nebo když vytahuju sušičku nebo když jdeme do zahrady a vysadíme kytičky, což ona velice zbožňuje, tak má ruce od hlíny a konvičku v ruce. Pořád se s ní snažím dělat věci, jako kdyby byla zdravá. To vás pořád popohání myšlenka, jaké by to bylo.

A co nejvíce baví ji?

Vanessu baví tvoření i učení. Paní učitelka si velice ji pochvaluje, díky Bohu, že mozek funguje a že škola ji naplňuje a rozvíjí.

Jakým způsobem odpočíváte?

To nevím, to bych ráda taky věděla, přiznám se. Ne, pro mě je relax opravdu, když je hezké počasí a když jdeme na dvůr do zahrady s pejsky. Dáme si kávičku anebo jdeme na houpačku s Vanessou. Zeleň a sluníčko je ten nejlepší relax.

Jaký jeden přístroj pro Vanessku je nejdůležitější?

Hlavně ventilátor, který za ni vlastně dýchá. No ale když to řeknu, tak i kašlací asistent. Myslím si, že je toho hrozně moc, hlavně ten ventilátor, díky němu žije.

Co pro Vanessku jedním slovem znamená právě kašlací asistent?

Oživuje plíce.

Jaká je vaše nejoblíbenější vzpomínka spojená s Vanesskou?

Když se narodila, byla zdravá, kopala nohama a rukama a usmívala se na vás. Sice se ještě nenaučila ani mluvit, ale bylo to krásné. Snad se to jedenkrát vrátí, přijde zázrak. Já pořád věřím v anděly a na zázrak.

Na co byste se zeptala vy mě?

Ani nevím, ale myslím si, že jste hrozně fajn holka a že tu práci, co děláte, tak je to úžasná věc a takových lidí si člověk musí vážit a cenit. Takových lidí je na světě hrozně málo.
Líbil se vám článek?
Diskuze 0 Vstoupit do diskuze