Maminka Vanessky se svalovou atrofií: stále k ní přistupuji tak, jako by byla zdravá

Vanessce byla diagnostikována spinální svalová atrofie. Kdy jste se o této diagnóze dozvěděli?

Vanesska se narodila v květnu a pomalu, když se přestávala kolem šesti týdnů hýbat a mávat ručičkama, tak jsme jeli do nemocnice. Poslali nás z Hradiště do Brna na neurologii, tam jsme zůstali týden a tam začala veškerá vyšetření, aby zjistili, co se vlastně děje. Nakonec pan doktor na neurologii přišel s tím, že máme dcerku se spinální muskulární atrofií, která je nevyléčitelná a tyto děti umírají ve dvou letech.

Mohla byste trochu popsat co tato nemoc obnáší?

Když jsme se to dozvěděli, bylo to hrozně složité a zhroutil se nám, dá se říci, celý svět. Protože dítě, které se vám narodí, kope nožičkama, ručičkama a potom se přestává hýbat, tak člověk neví, co bude dál a jak to bude potom. Když nás propouštěli z nemocnice, tak se to zhoršovalo hrozně moc, protože Vanessa byla zahleněná a jak už jí ubývaly bílkoviny ve svalech, tak jí rychle ochabovaly. A když jsme potom museli odsávat hleny z plic, tak se to nedalo. Na Vánoce jsme se tak dostali až na ARO do Brna, kde ji dali do umělého spánku. 

Činžovní dům na prodej, Praha 1 - 1067, Praha 1

Zobrazit nemovitost

Jaká je momentálně situace právě v nemocnicích? Jaké jsou vlastně způsoby léčby? Jakým způsobem se dá tato nemoc léčit, nebo alespoň zmírňovat?

Jsou nějaké léčby, ale my jsme do nich zatím nešli. Pořád čekáme, že když se to nezhoršuje, snažíme se alespoň vařit normální jídla, kde jsou bílkoviny a živiny. Hlavně cvičíme, to pomáhá. Jinak čekám dál, co bude, jestli se do toho pustit, nebo ne. Po nemocnicích moc nejezdíme, protože se snažím Vanessku udržet, aby nebyla nachlazená, nemocná. Dá se říct, že si ji chráním pomalu celým tělem.

Když jste se dozvěděla tuto diagnózu, věděla jste o co jde? 

Právě, že jsme vůbec nevěděli. Pořád jsme seděli na internetu a studovali kde co. Nakonec jsem oslovila i kamarádku v Americe, odkud jsme si nechávali posílat vitamín. Byl na bylinkové bázi, ale že by to pomohlo, to se říci nedá. Čekali jsme, co bude dál, a tak jsme se s tím nějak naučili žít. Ale je to hrozně těžký život.

Sledujete, jaké jsou právě aktuální posuny například v medicíně? Pokud se momentálně vytváří například nějaký nový lék, který by mohl zabrat a který by mohl výrazněji pomoci?

Sledujeme to pořád, ale nevím, jestli v to doufat. Pořád cítím, že to je jenom výzkum. Takže zatím jsme neoslovili ani doktora na neurologii, aby nám ho dal na schválení pojišťovnou, zatím asi počkáme.

Vy už jste zmínila pojišťovnu. Jak to právě funguje, co se týče financování, protože Vanesska určitě potřebuje hodně věcí. Co je to, co potřebuje ze všeho nejvíce a přispívá na to pojišťovna?

Tak hlavně nám hradí ventilátor, ten se hradí dennodenně. Takže jsou tam za měsíc určité peníze. Nejvíce potřebujeme kašlacího asistenta, aby svaly a dýchání byly dobré. Díky Bohu máme pojišťovnu, která toto proplatí. Ale jsou to částky, které si nechávají firmy, pojišťovny jim je proplácí každý den.

Je tedy potřeba spoléhat se právě na nějaké sbírky, na dárcovství peněz k tomu, abyste si mohli například dovolit ještě nějaké další věci?

Dá se říci, že Vanesska, co onemocněla, tak žije opravdu z nadací a ze sbírek, protože normální financování to neutáhne.

Jak vypadá běžný den Vanessky? Vy se o ni musíte starat dennodenně, jak to vypadá a jaké to pro vás je?

Tak za těch 14 let už si člověk nějak zvykne, ale přiznám se, že vlastně nespím. Hlídáte ji, slyšíte pořád v podvědomí ventilátor, jak ráno vstanete, tak začíná kolotoč. Díky Bohu mi sem dochází asistentka pedagoga, takže když si Vanessku kolem jedné hodiny přebere a učí se, tak vlastně já můžu jít třeba na zahrádku nebo dělat nějakou jinou práci. Zvykla jsem si, ale je to hodně náročné. 

Prodej luxusní vily, Praha 6 - Nebušice – 312, Praha 6

Zobrazit nemovitost

Jak vypadá Vanessky vyučování?

Vanesska je tady na posteli, která je polohovací, pracuje na tabuli, má určité věci zadané od paní učitelky, která sem dochází jednou za týden a potom vlastně jde na rovno, když používá počítač a pracuje hlavně tím očním snímačem.

Co Vanessku nejvíce baví? Já vidím, že máte hodně zvířat, tak jsou to právě ta zvířata? Vnímá je?

No já si myslím, že určitě, protože je to takové naše dennodenní, dá se říci povzbuzení, když jste tady od rána pomalu do večera sama, protože manžel mi dojíždí až do Vyškova do práce. Takže ráno po šesté odjede a o půl šesté přijede. Tím, že Vanesska nekomunikuje, tak pořád komunikuji já a když tady slyší i zvuky zvířat, tak si myslím, že je to taková nálada do života. Nejsem tu pořád sama. 

Nadace Naše plíce právě teď vypsala sbírku na kašlacího asistenta. My už jsme o něm krátce mluvili, ale mohla byste tedy říci, co to pro Vanessku vlastně bude znamenat? Jak moc jí tento konkrétní přístroj pomůže?

Asistent nám hodně pomáhá. Už se nám jedenkrát stalo, že když byla velká změna počasí, tak se špatně odsává a můžete ambuovat (zn. využití ručního dýchacího přístroje), proklepávat, ale prostě to nepomůže. Kašlací asistent hodně rozvibruje plíce a já potom můžu lépe odsávat. A dá se říci, že ho opravdu používáme dennodenně, je to úžasná věc. Opravdu. My jsme o něm nevěděli dlouho. Před několika lety se mi stalo, že byla až moc suchá, volala jsem na tísňovou linku, paní přijela a dovezla svého kašlacího asistenta, naučila mě s ním a musím zaklepat, že se nám podařilo vyhnout se nemocnici a hleny se tak začaly uvolňovat. 

Dalo by se tedy říci, že je pro Vanessku tento asistent životně důležitý a že jí může výrazně zlepšit kvalitu života?

Určitě ano, protože dítě na ventilátoru tím, že do něho, dá se říci, fučí jiný vzduch a není to ten náš vzduch, tak si myslím, že určitě to hodně moc pomůže. Opravdu ty plíce umí rozvibrovat a pročistit. 

Je něco, co byste například vzkázala rodičům dětí, kteří se potýkají právě se spinální atrofií? Je něco, co byste jim mohla doporučit, nebo je nějakým způsobem povzbudit…

Bojovat dál. Jsou to naše děti a žijeme pro ně. Já vždycky říkám, že kdybych mohla, tak bych jí dala svoje plíce. Ale na druhou stranu jsou to úžasné děti, hrozně nadané. Oni vlastně tím, že tělo nepracuje, tak mozek pracuje úplně úžasně a jsou hrozně vnímavé a citlivé. Takže rodiče, kteří mají také tyto děti, tak musí dál bojovat za jakoukoliv cenu.

Co byste vzkázala dárcům, kteří chtějí přispět na pomůcky pro Vanessku?

Chtěla bych velice moc poděkovat za každou korunku, která tam přijde, protože jsou to věci, které jsou nezbytné. Máme veliký kyslík, který nejde zapojit do auta a stává se nám, že když jedeme autem, je změna počasí a máte kyslík po ruce, tak jí ho zapnete a jí to pomůže se rozdýchat. Už kdysi se nám stalo, že když měla tachykardii a srdíčko jí hodně bilo, tak jsme museli rychle na ARO, chodili jsme po vyšetřeních, byla bych tedy moc ráda, protože mít kyslík po ruce je úžasná věc stejně jako každá pomůcka, kterou Vanesska má. 

Tak budeme doufat, že se podaří vybrat peníze na pomůcky. A já vám moc děkuji za rozhovor.

Děkuji moc a moc všechny zdravím.