- CZ
- EN
- SK
Vanesska je trvale na plicní ventilaci a již třináct let na lůžku. Teď potřebuje druhý dech
Celé rodině se brzy po narození dcery Vanessky obrátil život vzhůru nohama. Jen několik měsíců po narození se přestala hýbat a po kolečku vyšetření ji doktoři diagnostikovali spinální muskulární atrofii. V důsledku této nemoci dochází k ochabování svalstva, Vanesska je proto již třináct let odkázána na lůžko a nepřetržitou pomoc ostatních, zejména své maminky, která o ni pečuje čtyřiadvacet hodin denně. Je trvale na plicní ventilaci a dorozumívá se pouze pohyby očí. Momentálně by ji nejvíce pomohl kašlací asistent, odsávačka a také kyslíkový koncentrátor, díky kterému jí bude umožněno cestovat autem. Právě na tyto přístroje vypsal Nadační fond Naše plíce sbírku.
Vanesska byla zdravá, dokud...
Vanesska se narodila jako zdravé miminko. Rodiče oslavovali každý její pohyb, dokud tyto pohyby nepřestaly. Vanesska se po krátké době přestávala hýbat, padala ji hlavička a rodiče se začali obávat toho, že je něco špatně. Vzali ji tak na veškerá vyšetření, která po krátké době potvrdila diagnózu, kterou asi nikdo na světě nechce slyšet - spinální muskulární atrofie.
Co je SMA?
Spinální muskulární atrofie neboli SMA patři do skupiny dědičných chorob postihujících periferní motorický nerv – motoneuron. V důsledku tohoto onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem času dochází také k úbytku svalových vláken. SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v časném dětském věku, jak uvádí spolek SMáci, který se pomoci lidem s tímto onemocnění dlouhodobě věnuje. Má čtyři typy. První forma, kterou má i Vanesska, se vyznačuje těžkou a rychle se zhoršující svalovou slabostí. Příznaky se objevují v prvních šesti měsících života. Jedná se o nejzávažnější formu, s rozvojem nemoci se projevují problémy s polykáním a dýcháním v souvislosti se svalovou hypotonií. Děti se SMA I. typu nejsou nikdy schopné se posadit, sedět bez opory, postavit se a ani samostatně chodit.
Přispět na pomůcky pro Vanessku můžete i vy prostřednictvím nadačního fondu Naše Plíce, kde je vyhlášena veřejná sbírka.
Vanessku baví fotbal i učení
Jedním z největších mýtů o nemoci SMA je to, že postihuje také intelekt. Právě naopak. Za Vanesskou dochází asistentka, která se s ní učí. Češtinu, matematiku a přírodovědu. Vanessku učení baví a s asistentkou pedagoga, stejně tak jako se zbytkem světa, komunikuje prostřednictvím pohybů očí. Zajímají ji ale i jiné věci. Když je to možné, tatínek ji bere na místní fotbalové hřiště, kde společně sledují zápasy. Mamince pomáhá také v domácnosti, kde se společně starají o zahrádku. Rodina má hodně zvířat, několik psů, agamu nebo křečka. Vanesska zvířata vnímá a má je moc ráda.
Je těžké se někam dostat
Vanesska je ale celý den odkázána na speciální kočárek. S tím se dopravuje, kam je třeba. Rodina má v domě speciálně uzpůsobený výtah, se kterým je snazší dostat ji do prvního patra. Problém ale nastává při cestování na delší vzdálenost.
"Často za babičkou vůbec nedojedeme, musíme se hned vrátit zpátky domů, protože Vanesska na zadních sedačkách nemůže popadnout dech... trhá mi to srdce."
říká Vanessky maminka.
Cestování by ji umožnila právě kyslíková bomba, na kterou nadace Naše plíce vypsala veřejnou sbírku. K péči o Vanessku je nezbytná také odsávačka a také kašlací asistent, kterého si rodina jinak pronajímá za vysoké částky. Pacienti většinou přístroj užívají na denní bázi i proto, že zbavováním plic hlenu se plíce zároveň čistí od bakterií a virů. Stává se tak nepostradatelnou a velmi důležitou součástí života pacientů se svalovým onemocněním. Od té doby, co je Vanesska nemocná, je opravdu těžké sehnat finanční prostředky na vše, co potřebuje. I proto se nyní obrací na pomoc dárců.
"Od té doby, co Vanesska onemocněla, žijete opravdu z nadací a ze sbírek. Běžným financováním to neutáhnete,"
potvrzuje maminka.
Spolek SMáci
Jako podpora pro lidi se svalovou muskulární atrofií je tu spolek SMáci, který hájí zájmy těchto pacientů. Také se podílí na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů se SMA.
„My jsme parta rodičů, kteří mají sami dítě s SMA a pomáhají. Snažíme se zasadit o to, aby byly dodržovány standardy léčby. To je jedna věc. Další věcí jsou rehabilitační tábory, které děláme. A další věcí je, že máme projekt od Evropského hospodářského prostoru pro srovnání kvality léčby jednotlivých sekulárních center. A dále máme krizovou intervenci, kdy pomáháme lidem najít správné financování nebo jim říkáme, jakým způsobem si o jaké příspěvky mají říct a tak dále,“
dodává Václav Hradílek, který je předseda spolku SMáci.
Pomoci může každý
Každé dítě si zaslouží prožít co nejlepší život. A malá Vanesska opravdu statečně bojuje se vším, co jí osud nachystal. Na pomůcky pro Vanessku právě teď můžete přispět i vy.
Přispět na pomůcky pro Vanessku můžete i vy prostřednictvím nadačního fondu Naše Plíce, kde je vyhlášena veřejná sbírka.
