NA FÉROVKU: Boj o život Olivera a Maxíka a šance jen pro jednoho

Proč jeden lék dostal a druhý ne?
22. července 2020
 
Hlavní stránka Nové články

S těžkým srdcem sleduju kauzu dvou nemocných klučíků, Olivera a Maxíka. Prý až budu mít děti, tak se mě tato témata budou dotýkat mnohem víc. Přestože stále nejsem matkou, brečím u každé nové informace. Kde je spravedlnost v tomhle životě? Jak je možné, že jeden má právo dostat na spinální svalovou atrofii lék, který mu pomůže přežít a druhý ne? Nedokážu si představit, co prožívají rodiče malého Olivera...

Oba chlapci trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie, zkráceně SMA. Před několika měsíci se celý národ skládal ve sbírce na extrémně drahou léčbu genovou terapií pro Maxíka, vybralo se přes padesát milionů korun.

Pak přišel Oliver, stejná diagnóza, stejná sbírka. Maxík lék v Motele dostal a začíná se mu dařit lépe. Oliver měl lék slíbený, ale ejhle, v Motole ho odmítli podat, bůh ví proč. Lékařka prohlásila, že zdravotní rizika podání léku pro jeho současný zdravotní stav vysoce převyšují možné benefity léčby.

Vila na prodej Praha 4 - Braník
Vila na prodej Praha 4 - Braník, Praha 4
Maxík vytoužený lék dostal.
Maxík vytoužený lék dostal. • Zdroj: fotografka Lucie Rajnochová/www.facebook.com/PribehMaxika/

A já říkám - no a co? Co se může stát horšího po podání léku než to, co se mu stane bez jeho podání? Umíte si představit, co prožívají zoufalí rodiče, kteří už prošli tak trnitou cestou, jako je zveřejnění příběhu, fotek, uspořádání sbírky, a to nemluvím o každodenní náročné péči. Byli kousek od cíle! A najednou se sen o zdravém nebo relativně zdravém synkovi rozplynul jak pára nad hrncem.

Tlačí je čas, lék by měl být dětem podáván do dvou let věku a Oliverek oslaví druhé narozeniny za měsíc. Teď jednají s klinikou až v Kalifornii. Vážně musí rodina z Moravy cestovat takovou štreku, aby tam zachránili české batole, když lék máme tady doma? Nechápu, přestože nechci dehonestovat lékařku. Je to vzdělaná osoba a k rozhodnutí tohoto kalibru měla důvody, však je taky řekla do médií. Lékaři holt dělají závažná rozhodnutí každý den...

Na druhé straně barikády

Rodiče Maxíka musí být šťastní, jsou šťastní. Oni lék dostali. Jejich synkovi se daří dobře. Nicméně mě dostalo, že za rozhodnutím lékařky nepodat lék Oliverovi stojí i oni! Pro rodiče nemocného dítěte, co vyhlíží světlo na konci tunelu, to musí být jako bodnutí nožem do zad. Jakože cože? Jsme ve stejné situaci jako vy a vy souhlasíte s tím, že náš syn nemá šanci na život?

Ale zase na druhou stranu asi se není co divit. Každý ve finále hrabeme na svém písku, bojujeme za ten náš tým. Koho chleba jíš, toho píseň zpívej, že? Kdyby se nepostavili na stranu doktorky, mohli by ji naštvat a co kdyby ji ještě potřebovali, že? Navíc oni ji vlastně pořád potřebují, Maxík je v její péči. Možná, že křivdím lékařce nebo rodičům Maxíka, ale ze svého pohledu laika to tak prostě cítím. Realita prostě bývá taková, že přežije ten silnější nebo ten, co byl ve správném čase na správném místě. Ale co si budeme povídat, ne nadarmo se říká "Mlčeti zlato". Jsme chtě nechtě nuceni kolikrát mlčet a držet krok. Věřím, že rodičům Maxíka je Olivera a samotného chlapečka líto...

Kdo rozhoduje o naší budoucnosti?

Člověk si nemůže vybrat, do jaké rodiny a v jakém stavu se narodí. Můžeme si ale v životě vybrat mnoho věcí - přátele, vzdělání, zaměstnání, ale o tom, kdy a jak zemřeme, už také nerozhodujeme, pokud nespácháme dokonalou sebevraždu. Pro dobrovolnou smrt bychom museli jet do Švýcarska, kde je eutanazie legální.

Je tak jednoduché někomu srazit třeba sebevědomí, dítěti ve škole, když je špatný pedagog, sousedovic Pepík, který šikanuje ostatní... ale z toho člověk pak vyroste, srovná se s tím. Nebo má alespoň tu šanci. Máme šanci se v dospělosti rozhodnout, jakou cestou se vydat. 

Vím, že denně umírají lidé na nejrůznější nemoci, vím, že karma vždycky nefunguje, boží mlýny nemelou, tak jak mají, a některým dobrým lidem se dějí zlé věci. Oliverek sice nemá tušení, co se kolem něj děje, ale určitě vnímá, že jeho rodiče a okolí nejsou v pohodě. Že jsou ve stresu, mají strach. Určitě mu nejsou příjemné pobyty v nemocnicích, zavádění hadiček všude možně po těle. Bože jak já nesnáším jenom odběr krve a tohle maličké stvoření zažilo například tracheostomii.

Oliver lék nedostal.
Oliver lék nedostal. • Zdroj: www.facebook.com/Oliverkovy-cesty-s-SMA

Co bychom dělali my?

Pořád si říkám, co bych jako matka Olivera dělala já... buď už bych se dávno psychicky zhroutila, nebo bych bojovala? Našla bych tolik síly, co mají pan a paní Kovalský? Nechala bych se prostě jen tak odmítnout a čekala bych na to, až moje vymodlené dítě naposledy vydechne? Jak dlouho lze vydržet starat se o takhle postižené dítě a to nejen psychicky, ale i fyzicky? Rodiče nejen Oliverka, ale všichni takoví, kteří bojují o život, o své místo na slunci, mají můj neskonalý obdiv. Život prostě není peříčko, je potřeba se za něj pořádně prát a někdy holt potřebujeme pomoct ať už od toho nahoře nebo prostě jen od kamaráda. Osobně doufám, že v Los Angeles chlapečkovi pomohou, když to nezvládneme my tady...

V dnešní době mít zdravé dítě je zázrak.
V dnešní době mít zdravé dítě je zázrak. • Zdroj: Pixabay/OnzeCreativitijd

Zajímá mě váš názor. Mají rodiče dál bojovat nebo to prostě vzdát, protože jejich dítě má tak příšernou chorobu, že jeho život stejně nebude nikdy tak kvalitní...? Co byste dělali vy na jejich místě?

Luxury Prague Life

Sdílet / stát se fanouškem

Galerie (0)

View photo gallery

O autorovi

Vystudovala jsem humanitní vědy. Zajímám se o psychologii, ráda čtu červenou knihovnu jako útěk od reality všedních dní. Mojí největší vášní je cestování a dobré víno.
Karolína Lišková
Luxusní bydlení Praha
Luxusní byt na Starém Městě - Praha 1 - 120m
Praha 1

Luxusní byt na Starém Městě - Praha 1 - 120m

3 + KK 120 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní dům na prodej se zahradou a bazénem
Praha 9

Luxusní dům na prodej se zahradou a bazénem

3 + KK 121 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej Praha - 320m
Praha 5

Luxusní byt na prodej Praha - 320m

5 + KK 320 m², bal. 4 m², ter. 38 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusního bytu s terasou - Praha 4
Praha 4

Prodej luxusního bytu s terasou - Praha 4

1 + KK 55 m², ter. 12 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej Praha 1 - Staré Město
Praha 1

Luxusní byt na prodej Praha 1 - Staré Město

4 + KK 229 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej Praha 6 - Hanspaulka
Praha 6

Luxusní vila na prodej Praha 6 - Hanspaulka

7 + KK 527 m²
125 000 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt se zahradou na Praze 8 - 339m
Praha 8

Luxusní byt se zahradou na Praze 8 - 339m

4 + KK 139 m², ter. 27 m²
20 500 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt k prodeji - Praha 5 - 94m
Praha 5

Luxusní byt k prodeji - Praha 5 - 94m

3 + KK 94 m², ter. 11 m²
11 337 400 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej 620 m2 - Praha
Praha 6

Luxusní vila na prodej 620 m2 - Praha

Atypický 620 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní rodinný dům Praha 6 - Ořechovka
Praha 6

Luxusní rodinný dům Praha 6 - Ořechovka

5 + 1 246 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt s terasou Troja 145m
Praha 7

Luxusní byt s terasou Troja 145m

3 + KK 145 m²
33 000 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na pronájem Nové Město - 117m
Praha 1

Luxusní byt na pronájem Nové Město - 117m

3 + 1 117 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Vila na prodej Praha 4 - Braník
Praha 4

Vila na prodej Praha 4 - Braník

Atypický 273 m², ter. 21 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Pronájem luxusního bytu Vyšehrad
Praha 2

Pronájem luxusního bytu Vyšehrad

4 + 1 180 m²
120 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej Praha 8 - 113m
Praha 8

Luxusní byt na prodej Praha 8 - 113m

3 + KK 113 m²
20 500 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní činžovní dům na pronájem - Praha 1
Praha 1

Luxusní činžovní dům na pronájem - Praha 1

1126 m², bal. 36 m², ter. 169 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej - Praha 5 - Smíchov
Praha 5

Luxusní byt na prodej - Praha 5 - Smíchov

4 + KK 185 m², ter. 50 m²
21 290 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Vila na prodej s luxusním pozemkem v Praze
Praha 4

Vila na prodej s luxusním pozemkem v Praze

Atypický 458 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej - Praha - západ - 632m
Okolí Prahy

Luxusní vila na prodej - Praha - západ - 632m

6 + KK 632 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Pronájem bytu Praha 1 - 43m
Praha 1

Pronájem bytu Praha 1 - 43m

1 + 1 43 m²
18 200 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt k pronájmu - Praha 1 - Nové Město
Praha 1

Luxusní byt k pronájmu - Praha 1 - Nové Město

2 + KK 48 m²
24 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Byt k pronájmu Praha 1 - Nové Město - 66m
Praha 1

Byt k pronájmu Praha 1 - Nové Město - 66m

1 + KK 66 m², ter. 19 m²
19 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na pronájem - Praha 1 - Josefov
Praha 1

Luxusní byt na pronájem - Praha 1 - Josefov

4 + 1 111 m², bal. 1 m²
38 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní restaurace na pronájem - Praha 1
Praha 1

Luxusní restaurace na pronájem - Praha 1

Atypický 101 m²
70 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní penthouse k pronájmu s výhledem
Praha 2

Luxusní penthouse k pronájmu s výhledem

6 + KK 600 m², ter. 200 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt k pronájmu s výhledem na Vyšehrad
Praha 2

Luxusní byt k pronájmu s výhledem na Vyšehrad

3 + KK 130 m², bal. 1 m²
65 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Pronájem bytu na Praze 1-75m
Praha 1

Pronájem bytu na Praze 1-75m

3 + KK 75 m²
35 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní kanceláře na pronájem Praha 5 - 778m
Praha 5

Luxusní kanceláře na pronájem Praha 5 - 778m

Atypický 778 m²
250 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Byt na pronájem - Praha 3 - 72m
Praha 3

Byt na pronájem - Praha 3 - 72m

2 + KK 80 m², bal. 8 m²
22 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt k pronájmu - Praha 1 - Nové Město
Praha 1

Luxusní byt k pronájmu - Praha 1 - Nové Město

2 + KK 59 m²
26 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt k pronájmu - Praha 1 - Nové Město
Praha 1

Luxusní byt k pronájmu - Praha 1 - Nové Město

2 + KK 59 m²
27 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt k pronájmu - Praha 1 - Nové Město
Praha 1

Luxusní byt k pronájmu - Praha 1 - Nové Město

3 + KK 67 m²
31 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt k pronájmu - Praha 1 - Nové Město
Praha 1

Luxusní byt k pronájmu - Praha 1 - Nové Město

2 + KK 54 m², bal. 6 m²
29 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na pronájem - Praha 1 - Nové Město
Praha 1

Luxusní byt na pronájem - Praha 1 - Nové Město

2 + KK 48 m²
23 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní Dům na prodej v okolí Prahy
Okolí Prahy

Luxusní Dům na prodej v okolí Prahy

6 + KK 240 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní penthouse Troja 550m
Praha 7

Luxusní penthouse Troja 550m

Atypický 550 m², bal. 4 m², ter. 9 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusního bytu Praha 4 - 62m
Praha 4

Prodej luxusního bytu Praha 4 - 62m

1 + KK 62 m², ter. 13 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní kancelářské prostory na prodej 620
Praha 6

Luxusní kancelářské prostory na prodej 620

Atypický 620 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní kancelář Troja 415m
Praha 7

Luxusní kancelář Troja 415m

Atypický 415 m², bal. 4 m², ter. 9 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej - 393m
Okolí Prahy

Luxusní vila na prodej - 393m

10 + 2 393 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej Praha východ 1341m
Okolí Prahy

Luxusní vila na prodej Praha východ 1341m

7 + KK 1341 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Byt na pronájem Nové Město - Praha 1 - 72m
Praha 1

Byt na pronájem Nové Město - Praha 1 - 72m

2 + KK 74 m², bal. 2 m²
25 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Byt na pronájem Praha 1 - 86m
Praha 1

Byt na pronájem Praha 1 - 86m

2 + KK 86 m², bal. 3 m²
34 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Hotel na prodej Praha 6 - 620m
Praha 6

Hotel na prodej Praha 6 - 620m

Atypický 620 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt s výhledem na hrad Smetanovo
Praha 1

Luxusní byt s výhledem na hrad Smetanovo

2 + KK 106 m²
100 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Dům na prodej Malá Strana Praha
Praha 1

Dům na prodej Malá Strana Praha

3 + 1 92 m²
27 000 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Restaurace na pronájem Troja - 397m
Praha 7

Restaurace na pronájem Troja - 397m

Atypický 397 m², ter. 37 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt terasou na Praze 1 - 232m
Praha 1

Luxusní byt terasou na Praze 1 - 232m

4 + 1 232 m², ter. 60 m²
29 900 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Byt Malá Strana Magenta 31m
Praha 1

Byt Malá Strana Magenta 31m

1 + KK 31 m², bal. 3 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Byt na pronájem Praha 1 - 105m
Praha 1

Byt na pronájem Praha 1 - 105m

3 + 1 105 m²
50 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt Praha 1 - Malá Strana - 257m
Praha 1

Luxusní byt Praha 1 - Malá Strana - 257m

5 + 1 257 m², bal. 10 m², ter. 24 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Byt na pronájem s terasou Praha 1 - 202m
Praha 1

Byt na pronájem s terasou Praha 1 - 202m

5 + 1 202 m², ter. 13 m²
90 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Penthouse Troja 302m
Praha 7

Penthouse Troja 302m

5 + KK 302 m², ter. 52 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Mezonetový byt na pronájem Praha - Nové Město
Praha 1

Mezonetový byt na pronájem Praha - Nové Město

1 + KK 46 m²
22 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Byt na prodej Smetanovo nábřeží 235m
Praha 1

Byt na prodej Smetanovo nábřeží 235m

5 + KK 235 m²
79 000 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní penthouse Troja 415m
Praha 7

Luxusní penthouse Troja 415m

Atypický 415 m², bal. 4 m², ter. 9 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Supermakléřky - realitní komiks
Epizoda 29

GDPR

Otevřít komiks
Epizoda 28

1+1

Otevřít komiks
Epizoda 27

Home Staging

Otevřít komiks
Epizoda 26

Bez kupujícího

Otevřít komiks
Epizoda 25

Chinatown

Otevřít komiks
Epizoda 24

Židovské město

Otevřít komiks
Epizoda 23

České tsunami

Otevřít komiks
Epizoda 22

Realitní TANGO

Otevřít komiks
Epizoda 21

Realitní mejdan

Otevřít komiks
Epizoda 20

Dřevomorka

Otevřít komiks
Epizoda 19

Nábor nemovitosti

Otevřít komiks
Epizoda 18

Ztráta paměti

Otevřít komiks
Epizoda 0

Začít od nuly

Otevřít komiks
Epizoda 17

Bez Realitky 2

Otevřít komiks
Epizoda 16

Realitní timing

Otevřít komiks
Epizoda 15

Byt pro celebritu

Otevřít komiks
Epizoda 14

Bez Developera

Otevřít komiks
Epizoda 13

Byt v Pařížské

Otevřít komiks
Epizoda 12

Dovolená

Otevřít komiks
Epizoda 11

100% Hypotéka

Otevřít komiks
Epizoda 10

Černá díra

Otevřít komiks
Epizoda 9

B Tower

Otevřít komiks
Epizoda 7

Ryze Česká Realitka

Otevřít komiks
Epizoda 6

Neplatíte provizi

Otevřít komiks
Epizoda 5

Byt za Miliardu

Otevřít komiks
Epizoda 4

Milí Sousedé

Otevřít komiks
Epizoda 3

Bez Realitky

Otevřít komiks
Epizoda 2

Snadné prachy

Otevřít komiks
Epizoda 1

Opičárna

Otevřít komiks