NA FÉROVKU: Boj o život Olivera a Maxíka a šance jen pro jednoho

Proč jeden lék dostal a druhý ne?
22. července 2020
 
Hlavní stránka Nové články

S těžkým srdcem sleduju kauzu dvou nemocných klučíků, Olivera a Maxíka. Prý až budu mít děti, tak se mě tato témata budou dotýkat mnohem víc. Přestože stále nejsem matkou, brečím u každé nové informace. Kde je spravedlnost v tomhle životě? Jak je možné, že jeden má právo dostat na spinální svalovou atrofii lék, který mu pomůže přežít a druhý ne? Nedokážu si představit, co prožívají rodiče malého Olivera...

Oba chlapci trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie, zkráceně SMA. Před několika měsíci se celý národ skládal ve sbírce na extrémně drahou léčbu genovou terapií pro Maxíka, vybralo se přes padesát milionů korun.

Pak přišel Oliver, stejná diagnóza, stejná sbírka. Maxík lék v Motele dostal a začíná se mu dařit lépe. Oliver měl lék slíbený, ale ejhle, v Motole ho odmítli podat, bůh ví proč. Lékařka prohlásila, že zdravotní rizika podání léku pro jeho současný zdravotní stav vysoce převyšují možné benefity léčby.

Luxusní penthouse Troja 311m
Luxusní penthouse Troja 311m, Praha 7
Maxík vytoužený lék dostal.
Maxík vytoužený lék dostal. • Zdroj: fotografka Lucie Rajnochová/www.facebook.com/PribehMaxika/

A já říkám - no a co? Co se může stát horšího po podání léku než to, co se mu stane bez jeho podání? Umíte si představit, co prožívají zoufalí rodiče, kteří už prošli tak trnitou cestou, jako je zveřejnění příběhu, fotek, uspořádání sbírky, a to nemluvím o každodenní náročné péči. Byli kousek od cíle! A najednou se sen o zdravém nebo relativně zdravém synkovi rozplynul jak pára nad hrncem.

Tlačí je čas, lék by měl být dětem podáván do dvou let věku a Oliverek oslaví druhé narozeniny za měsíc. Teď jednají s klinikou až v Kalifornii. Vážně musí rodina z Moravy cestovat takovou štreku, aby tam zachránili české batole, když lék máme tady doma? Nechápu, přestože nechci dehonestovat lékařku. Je to vzdělaná osoba a k rozhodnutí tohoto kalibru měla důvody, však je taky řekla do médií. Lékaři holt dělají závažná rozhodnutí každý den...

Na druhé straně barikády

Rodiče Maxíka musí být šťastní, jsou šťastní. Oni lék dostali. Jejich synkovi se daří dobře. Nicméně mě dostalo, že za rozhodnutím lékařky nepodat lék Oliverovi stojí i oni! Pro rodiče nemocného dítěte, co vyhlíží světlo na konci tunelu, to musí být jako bodnutí nožem do zad. Jakože cože? Jsme ve stejné situaci jako vy a vy souhlasíte s tím, že náš syn nemá šanci na život?

Ale zase na druhou stranu asi se není co divit. Každý ve finále hrabeme na svém písku, bojujeme za ten náš tým. Koho chleba jíš, toho píseň zpívej, že? Kdyby se nepostavili na stranu doktorky, mohli by ji naštvat a co kdyby ji ještě potřebovali, že? Navíc oni ji vlastně pořád potřebují, Maxík je v její péči. Možná, že křivdím lékařce nebo rodičům Maxíka, ale ze svého pohledu laika to tak prostě cítím. Realita prostě bývá taková, že přežije ten silnější nebo ten, co byl ve správném čase na správném místě. Ale co si budeme povídat, ne nadarmo se říká "Mlčeti zlato". Jsme chtě nechtě nuceni kolikrát mlčet a držet krok. Věřím, že rodičům Maxíka je Olivera a samotného chlapečka líto...

Kdo rozhoduje o naší budoucnosti?

Člověk si nemůže vybrat, do jaké rodiny a v jakém stavu se narodí. Můžeme si ale v životě vybrat mnoho věcí - přátele, vzdělání, zaměstnání, ale o tom, kdy a jak zemřeme, už také nerozhodujeme, pokud nespácháme dokonalou sebevraždu. Pro dobrovolnou smrt bychom museli jet do Švýcarska, kde je eutanazie legální.

Je tak jednoduché někomu srazit třeba sebevědomí, dítěti ve škole, když je špatný pedagog, sousedovic Pepík, který šikanuje ostatní... ale z toho člověk pak vyroste, srovná se s tím. Nebo má alespoň tu šanci. Máme šanci se v dospělosti rozhodnout, jakou cestou se vydat. 

Vím, že denně umírají lidé na nejrůznější nemoci, vím, že karma vždycky nefunguje, boží mlýny nemelou, tak jak mají, a některým dobrým lidem se dějí zlé věci. Oliverek sice nemá tušení, co se kolem něj děje, ale určitě vnímá, že jeho rodiče a okolí nejsou v pohodě. Že jsou ve stresu, mají strach. Určitě mu nejsou příjemné pobyty v nemocnicích, zavádění hadiček všude možně po těle. Bože jak já nesnáším jenom odběr krve a tohle maličké stvoření zažilo například tracheostomii.

Oliver lék nedostal.
Oliver lék nedostal. • Zdroj: www.facebook.com/Oliverkovy-cesty-s-SMA

Co bychom dělali my?

Pořád si říkám, co bych jako matka Olivera dělala já... buď už bych se dávno psychicky zhroutila, nebo bych bojovala? Našla bych tolik síly, co mají pan a paní Kovalský? Nechala bych se prostě jen tak odmítnout a čekala bych na to, až moje vymodlené dítě naposledy vydechne? Jak dlouho lze vydržet starat se o takhle postižené dítě a to nejen psychicky, ale i fyzicky? Rodiče nejen Oliverka, ale všichni takoví, kteří bojují o život, o své místo na slunci, mají můj neskonalý obdiv. Život prostě není peříčko, je potřeba se za něj pořádně prát a někdy holt potřebujeme pomoct ať už od toho nahoře nebo prostě jen od kamaráda. Osobně doufám, že v Los Angeles chlapečkovi pomohou, když to nezvládneme my tady...

V dnešní době mít zdravé dítě je zázrak.
V dnešní době mít zdravé dítě je zázrak. • Zdroj: Pixabay/OnzeCreativitijd

Zajímá mě váš názor. Mají rodiče dál bojovat nebo to prostě vzdát, protože jejich dítě má tak příšernou chorobu, že jeho život stejně nebude nikdy tak kvalitní...? Co byste dělali vy na jejich místě?

Luxury Prague Life

Sdílet / stát se fanouškem

Galerie (0)

View photo gallery

O autorovi

Vystudovala jsem humanitní vědy. Zajímám se o psychologii, ráda čtu červenou knihovnu jako útěk od reality všedních dní. Mojí největší vášní je cestování a dobré víno.
Karolína Lišková
Luxusní bydlení Praha
Luxusní rodinný dům Praha 6 - Ořechovka
Praha 6

Luxusní rodinný dům Praha 6 - Ořechovka

5 + 1 246 m²
46 900 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej - Praha - západ - 632m
Okolí Prahy

Luxusní vila na prodej - Praha - západ - 632m

6 + KK 632 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej v Průhonicích
Okolí Prahy

Luxusní vila na prodej v Průhonicích

4 + 1 500 m², ter. 200 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej v Šáreckém údolí
Praha 6

Luxusní vila na prodej v Šáreckém údolí

7 + 2 440 m², bal. 5 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Rodinný dům na prodej Praha 4 - Braník - 217m
Praha 4

Rodinný dům na prodej Praha 4 - Braník - 217m

5 + KK 217 m²
21 594 642 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní penthaus na Praze 1 - 226m
Praha 1

Luxusní penthaus na Praze 1 - 226m

4 + 1 226 m², bal. 7 m², ter. 24 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej Praha - 320m
Praha 5

Luxusní byt na prodej Praha - 320m

5 + KK 320 m², bal. 4 m², ter. 38 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní kancelář s terasou Praha 1 - 321m
Praha 1

Luxusní kancelář s terasou Praha 1 - 321m

4 + KK 321 m², ter. 144 m²
38 256 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusního bytu Praha 1- 212m
Praha 1

Prodej luxusního bytu Praha 1- 212m

4 + KK 212 m², ter. 7 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Byt Smetanovo nábřeží 191m
Praha 1

Byt Smetanovo nábřeží 191m

4 + KK 191 m², bal. 3 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt se zahradou na Praze 8 - 346m
Praha 8

Luxusní byt se zahradou na Praze 8 - 346m

4 + KK 146 m², ter. 27 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Byt Malá Strana Magenta 31m
Praha 1

Byt Malá Strana Magenta 31m

1 + KK 31 m², bal. 3 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní penthouse Troja 311m
Praha 7

Luxusní penthouse Troja 311m

4 + KK 311 m², ter. 95 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Penthouse s výhledem na Hrad na prodej - 288m
Praha 1

Penthouse s výhledem na Hrad na prodej - 288m

5 + 1 288 m², ter. 42 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt k prodeji - Praha 5 - 93m
Praha 5

Luxusní byt k prodeji - Praha 5 - 93m

3 + KK 93 m², ter. 11 m²
11 258 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Pronájem bytu Praha 5 - Jinonice - 50m
Praha 5

Pronájem bytu Praha 5 - Jinonice - 50m

1 + KK 50 m², bal. 9 m²
16 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Pronájem luxusního bytu s terasami Praha 4
Praha 4

Pronájem luxusního bytu s terasami Praha 4

3 + KK 137 m², ter. 17 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 1 - 721m
Praha 1

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 1 - 721m

Atypický 721 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Pronájem luxusního bytu s terasami Praha 4
Praha 4

Pronájem luxusního bytu s terasami Praha 4

3 + KK 137 m², ter. 17 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Prodej rodinného domu na Praze 5-191m
Praha 5

Prodej rodinného domu na Praze 5-191m

5 + KK 191 m²
19 850 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej - Praha 2 - Vinohrady
Praha 2

Luxusní byt na prodej - Praha 2 - Vinohrady

2 + KK 57 m²
11 920 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej - Praha 2 - Vinohrady
Praha 2

Luxusní byt na prodej - Praha 2 - Vinohrady

2 + KK 53 m², bal. 3 m²
11 850 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej - Praha 2 - Vinohrady
Praha 2

Luxusní byt na prodej - Praha 2 - Vinohrady

3 + KK 93 m², bal. 3 m²
19 960 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Byt na prodej - Praha 6 - Liboc - 105m
Praha 6

Byt na prodej - Praha 6 - Liboc - 105m

3 + KK 105 m²
10 934 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Byt na prodej - Praha 6 - Liboc - 47m
Praha 6

Byt na prodej - Praha 6 - Liboc - 47m

2 + 1 49 m², bal. 2 m²
5 746 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Byt na prodej - Praha 6 - Liboc - 53m
Praha 6

Byt na prodej - Praha 6 - Liboc - 53m

2 + 1 55 m², bal. 2 m²
6 198 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Byt na prodej - Praha 8 - Libeň - 60m
Praha 8

Byt na prodej - Praha 8 - Libeň - 60m

2 + 1 60 m²
6 457 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Byt na prodej - Praha 8 - Libeň - 73m
Praha 8

Byt na prodej - Praha 8 - Libeň - 73m

2 + 1 73 m²
7 340 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní penthouse na prodej Praha
Praha 6

Luxusní penthouse na prodej Praha

4 + 1 242 m², ter. 68 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej - Praha 2 - Nové Město
Praha 2

Luxusní byt na prodej - Praha 2 - Nové Město

7 + KK 259 m², ter. 12 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Vila na pronájem - Praha 6 - Hanspaulka - 256m
Praha 6

Vila na pronájem - Praha 6 - Hanspaulka - 256m

5 + KK 256 m², bal. 15 m², ter. 24 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na pronájem Na Hřebenkách - Praha
Praha 5

Luxusní byt na pronájem Na Hřebenkách - Praha

4 + KK 199 m², ter. 14 m²
85 500 Kč
Zobrazit nemovitost
Byt na prodej - Praha 4 - Záběhlice- 64m
Praha 4

Byt na prodej - Praha 4 - Záběhlice- 64m

2 + KK 64 m², bal. 6 m²
5 980 425 Kč
Zobrazit nemovitost
Byt na prodej - Praha 4 - Záběhlice - 85m
Praha 4

Byt na prodej - Praha 4 - Záběhlice - 85m

3 + KK 85 m², ter. 11 m²
7 811 050 Kč
Zobrazit nemovitost
Prodej rodinného domu Praha 5 - Malvazinky
Praha 5

Prodej rodinného domu Praha 5 - Malvazinky

5 + KK 156 m², ter. 21 m²
17 722 500 Kč
Zobrazit nemovitost
Prodej rodinného domu Praha 5 - Malvazinky
Praha 5

Prodej rodinného domu Praha 5 - Malvazinky

5 + KK 189 m², ter. 41 m²
16 995 750 Kč
Zobrazit nemovitost
Byt na prodej - Praha 9 - Kyje - 71m
Praha 9

Byt na prodej - Praha 9 - Kyje - 71m

1 + KK 39 m²
4 769 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní kancelář na prodej, Praha 1 - 209m2
Praha 1

Luxusní kancelář na prodej, Praha 1 - 209m2

5 + 1 209 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Byt na prodej - Praha 9 - Libeň - 49m
Praha 9

Byt na prodej - Praha 9 - Libeň - 49m

2 + KK 49 m², bal. 3 m²
5 874 300 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na pronájem Staré Město - 212m
Praha 1

Luxusní byt na pronájem Staré Město - 212m

6 + KK 212 m², bal. 5 m²
100 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt s terasou Troja 152m
Praha 7

Luxusní byt s terasou Troja 152m

2 + KK 152 m²
32 400 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Obchodní prostory k pronájmu, Praha 8 - 70
Praha 8

Obchodní prostory k pronájmu, Praha 8 - 70

Atypický 70 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Restaurace k pronájmu, Praha 8 - 519
Praha 8

Restaurace k pronájmu, Praha 8 - 519

Atypický 721 m², ter. 202 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Obchodní prostory k pronájmu, Praha 8 - 280
Praha 8

Obchodní prostory k pronájmu, Praha 8 - 280

Atypický 280 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 446
Praha 8

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 446

Atypický 446 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 332
Praha 8

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 332

Atypický 332 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 361
Praha 8

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 361

Atypický 361 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Byt na prodej Praha 1 - Josefov - 125m
Praha 1

Byt na prodej Praha 1 - Josefov - 125m

3 + KK 125 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 483
Praha 8

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 483

Atypický 483 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 249
Praha 8

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 249

Atypický 249 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 490
Praha 8

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 490

Atypický 490 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní kancelář na prodej Nové Město - 109 m²
Praha 1

Luxusní kancelář na prodej Nové Město - 109 m²

3 + KK 109 m²
17 995 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Kanceláře k pronájmu, Praha 1 - 387m2
Praha 1

Kanceláře k pronájmu, Praha 1 - 387m2

Atypický 387 m²
155 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusní administrativní budovy v Praze
Praha 6

Prodej luxusní administrativní budovy v Praze

966 m²
42 000 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Obchodní prostor na prodej, Staré Město - 215

Obchodní prostor na prodej, Staré Město - 215

215 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na pronájem s výhledem na řeku
Praha 1

Luxusní byt na pronájem s výhledem na řeku

3 + 1 94 m²
37 500 Kč
Zobrazit nemovitost
Supermakléřky - realitní komiks
Epizoda 25

Chinatown

Otevřít komiks
Epizoda 1

Opičárna

Otevřít komiks
Epizoda 29

GDPR

Otevřít komiks
Epizoda 6

Neplatíte provizi

Otevřít komiks
Epizoda 0

Začít od nuly

Otevřít komiks
Epizoda 18

Ztráta paměti

Otevřít komiks
Epizoda 21

Realitní mejdan

Otevřít komiks
Epizoda 10

Černá díra

Otevřít komiks
Epizoda 26

Bez kupujícího

Otevřít komiks
Epizoda 11

100% Hypotéka

Otevřít komiks
Epizoda 20

Dřevomorka

Otevřít komiks
Epizoda 14

Bez Developera

Otevřít komiks
Epizoda 4

Milí Sousedé

Otevřít komiks
Epizoda 19

Nábor nemovitosti

Otevřít komiks
Epizoda 7

Ryze Česká Realitka

Otevřít komiks
Epizoda 12

Dovolená

Otevřít komiks
Epizoda 2

Snadné prachy

Otevřít komiks
Epizoda 28

1+1

Otevřít komiks
Epizoda 13

Byt v Pařížské

Otevřít komiks
Epizoda 16

Realitní timing

Otevřít komiks
Epizoda 23

České tsunami

Otevřít komiks
Epizoda 15

Byt pro celebritu

Otevřít komiks
Epizoda 3

Bez Realitky

Otevřít komiks
Epizoda 17

Bez Realitky 2

Otevřít komiks
Epizoda 27

Home Staging

Otevřít komiks
Epizoda 5

Byt za Miliardu

Otevřít komiks
Epizoda 9

B Tower

Otevřít komiks
Epizoda 24

Židovské město

Otevřít komiks
Epizoda 22

Realitní TANGO

Otevřít komiks