NA FÉROVKU: Boj o život Olivera a Maxíka a šance jen pro jednoho

Proč jeden lék dostal a druhý ne?
22. července 2020
 
Hlavní stránka Nové články

S těžkým srdcem sleduju kauzu dvou nemocných klučíků, Olivera a Maxíka. Prý až budu mít děti, tak se mě tato témata budou dotýkat mnohem víc. Přestože stále nejsem matkou, brečím u každé nové informace. Kde je spravedlnost v tomhle životě? Jak je možné, že jeden má právo dostat na spinální svalovou atrofii lék, který mu pomůže přežít a druhý ne? Nedokážu si představit, co prožívají rodiče malého Olivera...

Oba chlapci trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie, zkráceně SMA. Před několika měsíci se celý národ skládal ve sbírce na extrémně drahou léčbu genovou terapií pro Maxíka, vybralo se přes padesát milionů korun.

Pak přišel Oliver, stejná diagnóza, stejná sbírka. Maxík lék v Motele dostal a začíná se mu dařit lépe. Oliver měl lék slíbený, ale ejhle, v Motole ho odmítli podat, bůh ví proč. Lékařka prohlásila, že zdravotní rizika podání léku pro jeho současný zdravotní stav vysoce převyšují možné benefity léčby.

Prodej luxusního bytu Praha 4 - 214m
Prodej luxusního bytu Praha 4 - 214m, Praha 4
Maxík vytoužený lék dostal.
Maxík vytoužený lék dostal. • Zdroj: fotografka Lucie Rajnochová/www.facebook.com/PribehMaxika/

A já říkám - no a co? Co se může stát horšího po podání léku než to, co se mu stane bez jeho podání? Umíte si představit, co prožívají zoufalí rodiče, kteří už prošli tak trnitou cestou, jako je zveřejnění příběhu, fotek, uspořádání sbírky, a to nemluvím o každodenní náročné péči. Byli kousek od cíle! A najednou se sen o zdravém nebo relativně zdravém synkovi rozplynul jak pára nad hrncem.

Tlačí je čas, lék by měl být dětem podáván do dvou let věku a Oliverek oslaví druhé narozeniny za měsíc. Teď jednají s klinikou až v Kalifornii. Vážně musí rodina z Moravy cestovat takovou štreku, aby tam zachránili české batole, když lék máme tady doma? Nechápu, přestože nechci dehonestovat lékařku. Je to vzdělaná osoba a k rozhodnutí tohoto kalibru měla důvody, však je taky řekla do médií. Lékaři holt dělají závažná rozhodnutí každý den...

Na druhé straně barikády

Rodiče Maxíka musí být šťastní, jsou šťastní. Oni lék dostali. Jejich synkovi se daří dobře. Nicméně mě dostalo, že za rozhodnutím lékařky nepodat lék Oliverovi stojí i oni! Pro rodiče nemocného dítěte, co vyhlíží světlo na konci tunelu, to musí být jako bodnutí nožem do zad. Jakože cože? Jsme ve stejné situaci jako vy a vy souhlasíte s tím, že náš syn nemá šanci na život?

Ale zase na druhou stranu asi se není co divit. Každý ve finále hrabeme na svém písku, bojujeme za ten náš tým. Koho chleba jíš, toho píseň zpívej, že? Kdyby se nepostavili na stranu doktorky, mohli by ji naštvat a co kdyby ji ještě potřebovali, že? Navíc oni ji vlastně pořád potřebují, Maxík je v její péči. Možná, že křivdím lékařce nebo rodičům Maxíka, ale ze svého pohledu laika to tak prostě cítím. Realita prostě bývá taková, že přežije ten silnější nebo ten, co byl ve správném čase na správném místě. Ale co si budeme povídat, ne nadarmo se říká "Mlčeti zlato". Jsme chtě nechtě nuceni kolikrát mlčet a držet krok. Věřím, že rodičům Maxíka je Olivera a samotného chlapečka líto...

Kdo rozhoduje o naší budoucnosti?

Člověk si nemůže vybrat, do jaké rodiny a v jakém stavu se narodí. Můžeme si ale v životě vybrat mnoho věcí - přátele, vzdělání, zaměstnání, ale o tom, kdy a jak zemřeme, už také nerozhodujeme, pokud nespácháme dokonalou sebevraždu. Pro dobrovolnou smrt bychom museli jet do Švýcarska, kde je eutanazie legální.

Je tak jednoduché někomu srazit třeba sebevědomí, dítěti ve škole, když je špatný pedagog, sousedovic Pepík, který šikanuje ostatní... ale z toho člověk pak vyroste, srovná se s tím. Nebo má alespoň tu šanci. Máme šanci se v dospělosti rozhodnout, jakou cestou se vydat. 

Vím, že denně umírají lidé na nejrůznější nemoci, vím, že karma vždycky nefunguje, boží mlýny nemelou, tak jak mají, a některým dobrým lidem se dějí zlé věci. Oliverek sice nemá tušení, co se kolem něj děje, ale určitě vnímá, že jeho rodiče a okolí nejsou v pohodě. Že jsou ve stresu, mají strach. Určitě mu nejsou příjemné pobyty v nemocnicích, zavádění hadiček všude možně po těle. Bože jak já nesnáším jenom odběr krve a tohle maličké stvoření zažilo například tracheostomii.

Oliver lék nedostal.
Oliver lék nedostal. • Zdroj: www.facebook.com/Oliverkovy-cesty-s-SMA

Co bychom dělali my?

Pořád si říkám, co bych jako matka Olivera dělala já... buď už bych se dávno psychicky zhroutila, nebo bych bojovala? Našla bych tolik síly, co mají pan a paní Kovalský? Nechala bych se prostě jen tak odmítnout a čekala bych na to, až moje vymodlené dítě naposledy vydechne? Jak dlouho lze vydržet starat se o takhle postižené dítě a to nejen psychicky, ale i fyzicky? Rodiče nejen Oliverka, ale všichni takoví, kteří bojují o život, o své místo na slunci, mají můj neskonalý obdiv. Život prostě není peříčko, je potřeba se za něj pořádně prát a někdy holt potřebujeme pomoct ať už od toho nahoře nebo prostě jen od kamaráda. Osobně doufám, že v Los Angeles chlapečkovi pomohou, když to nezvládneme my tady...

V dnešní době mít zdravé dítě je zázrak.
V dnešní době mít zdravé dítě je zázrak. • Zdroj: Pixabay/OnzeCreativitijd

Zajímá mě váš názor. Mají rodiče dál bojovat nebo to prostě vzdát, protože jejich dítě má tak příšernou chorobu, že jeho život stejně nebude nikdy tak kvalitní...? Co byste dělali vy na jejich místě?

Luxury Prague Life

Sdílet / stát se fanouškem

Galerie (0)

View photo gallery

O autorovi

Vystudovala jsem humanitní vědy. Zajímám se o psychologii, ráda čtu červenou knihovnu jako útěk od reality všedních dní. Mojí největší vášní je cestování a dobré víno.
Karolína Lišková
Luxusní bydlení Praha
Luxusní vila na prodej Praha východ -1406m
Okolí Prahy

Luxusní vila na prodej Praha východ -1406m

5 + KK 298 m², ter. 31 m²
19 860 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusního bytu Praha 1- 212m
Praha 1

Prodej luxusního bytu Praha 1- 212m

4 + KK 212 m², ter. 7 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej s pozemkem na Praze
Praha 5

Luxusní vila na prodej s pozemkem na Praze

9 + 2 576 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Penthouse Troja 309m
Praha 7

Penthouse Troja 309m

5 + KK 309 m², ter. 52 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej - Praha - Západ - 750m
Okolí Prahy

Luxusní vila na prodej - Praha - Západ - 750m

7 + 1 750 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej v Šáreckém údolí
Praha 6

Luxusní vila na prodej v Šáreckém údolí

7 + 2 440 m², bal. 5 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej - Praha - západ - 632m
Okolí Prahy

Luxusní vila na prodej - Praha - západ - 632m

6 + KK 632 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt s terasou - Praha 1 - Nové Město
Praha 1

Luxusní byt s terasou - Praha 1 - Nové Město

6 + KK 445 m², ter. 144 m²
57 620 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej - Praha 6 - 426m
Praha 6

Luxusní byt na prodej - Praha 6 - 426m

5 + KK 426 m², ter. 250 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Byt na prodej Smetanovo nábřeží 235m
Praha 1

Byt na prodej Smetanovo nábřeží 235m

5 + KK 235 m²
79 000 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní penthaus na Praze 1 - 226m
Praha 1

Luxusní penthaus na Praze 1 - 226m

4 + 1 226 m², bal. 7 m², ter. 24 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt se zahradou na Praze 8 - 346m
Praha 8

Luxusní byt se zahradou na Praze 8 - 346m

4 + KK 146 m², ter. 27 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusního bytu Praha 4 - 214m
Praha 4

Prodej luxusního bytu Praha 4 - 214m

4 + KK 214 m², ter. 59 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Byt na prodej v historickém paláci - Praha 1
Praha 1

Byt na prodej v historickém paláci - Praha 1

5 + 1 143 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Penthouse s výhledem na Hrad na prodej - 288m
Praha 1

Penthouse s výhledem na Hrad na prodej - 288m

5 + 1 288 m², ter. 42 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej Praha - 320m
Praha 5

Luxusní byt na prodej Praha - 320m

5 + KK 320 m², bal. 4 m², ter. 38 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní rodinný dům Praha 6 - Ořechovka
Praha 6

Luxusní rodinný dům Praha 6 - Ořechovka

5 + 1 246 m²
46 900 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt k prodeji - Praha 5 - 93m
Praha 5

Luxusní byt k prodeji - Praha 5 - 93m

3 + KK 93 m², ter. 11 m²
11 258 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Obchodní prostor k pronájmu, Praha 2 - 252m2
Praha 2

Obchodní prostor k pronájmu, Praha 2 - 252m2

6 + 1 252 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Kancelář k pronájmu, Praha 1 - 263m
Praha 1

Kancelář k pronájmu, Praha 1 - 263m

Atypický 263 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Kancelář k pronájmu, Praha 1 - 240m
Praha 1

Kancelář k pronájmu, Praha 1 - 240m

Atypický 240 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Obchodní prostory k pronájmu, Praha 1 - 340
Praha 1

Obchodní prostory k pronájmu, Praha 1 - 340

340 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní kancelář na prodej, Praha 1 - 209m2
Praha 1

Luxusní kancelář na prodej, Praha 1 - 209m2

5 + 1 209 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Kancelářské prostory k pronájmu, Praha 1
Praha 1

Kancelářské prostory k pronájmu, Praha 1

3 + 1 103 m²
27 900 Kč
Zobrazit nemovitost
Kancelářské prostory k pronájmu, Praha 1
Praha 1

Kancelářské prostory k pronájmu, Praha 1

5 + 1 111 m²
39 900 Kč
Zobrazit nemovitost
Gastro prostor k pronájmu v centru Prahy
Praha 1

Gastro prostor k pronájmu v centru Prahy

127 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Obchodni prostor k pronájmu v centru Prahy

Obchodni prostor k pronájmu v centru Prahy

53 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Obchodni prostor k pronájmu v centru Prahy
Praha 1

Obchodni prostor k pronájmu v centru Prahy

79 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Obchodni prostor k pronájmu v centru Prahy
Praha 1

Obchodni prostor k pronájmu v centru Prahy

Atypický 106 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Obchodni prostor k pronájmu v centru Prahy
Praha 1

Obchodni prostor k pronájmu v centru Prahy

Atypický 96 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Kancelář k pronájmu v centru Prahy - 73m
Praha 1

Kancelář k pronájmu v centru Prahy - 73m

Atypický 72 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Kancelář k pronájmu v centru Prahy - 511m
Praha 1

Kancelář k pronájmu v centru Prahy - 511m

Atypický 511 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Kancelář k pronájmu v centru Prahy - 350m
Praha 1

Kancelář k pronájmu v centru Prahy - 350m

Atypický 350 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Kancelář k pronájmu v centru Prahy - 235m
Praha 1

Kancelář k pronájmu v centru Prahy - 235m

Atypický 235 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Kancelářské prostory k pronájmu, Praha 5
Praha 5

Kancelářské prostory k pronájmu, Praha 5

42 m²
14 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Obchodní a Kancelářské prostory k pronájmu
Praha 7

Obchodní a Kancelářské prostory k pronájmu

Atypický 942 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Obchodni a kancelářské prostory k pronájmu
Praha 7

Obchodni a kancelářské prostory k pronájmu

1758 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Obchodní prostor k pronájmu, Praha 7 - 80m2
Praha 7

Obchodní prostor k pronájmu, Praha 7 - 80m2

80 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Obchodní prostor k pronájmu, Praha 7 - 54m2
Praha 7

Obchodní prostor k pronájmu, Praha 7 - 54m2

54 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Obchodní prostor k pronajmu, Holešovice, Praha
Praha 7

Obchodní prostor k pronajmu, Holešovice, Praha

260 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Obchodní prostor k pronajmu, Praha 4 - 430m2
Praha 4

Obchodní prostor k pronajmu, Praha 4 - 430m2

Atypický 430 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Kancelářská budova k pronájmu, Holešovicé

Kancelářská budova k pronájmu, Holešovicé

3495 m², ter. 495 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 5 - 363
Praha 5

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 5 - 363

Atypický 363 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 5 - 517
Praha 5

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 5 - 517

Atypický 517 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 5 - 2639
Praha 5

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 5 - 2639

Atypický 2639 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 5 - 708
Praha 5

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 5 - 708

Atypický 708 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kancelář k pronájmu, Praha 8 - 447m2

Moderní kancelář k pronájmu, Praha 8 - 447m2

Atypický 447 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní coworking kanceláře k pronájmu, Praha
Praha 8

Luxusní coworking kanceláře k pronájmu, Praha

Atypický
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní penthouse kancelář k pronájmu
Praha 2

Luxusní penthouse kancelář k pronájmu

6 + KK 800 m², ter. 200 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Pronájem luxusní kanceláře, Vyšehrad - 130m2
Praha 2

Pronájem luxusní kanceláře, Vyšehrad - 130m2

3 + KK 130 m²
60 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Kancelář na pronájem Nové Město, Praha 1 -
Praha 1

Kancelář na pronájem Nové Město, Praha 1 -

2 + KK 73 m², bal. 4 m²
22 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Kancelářské prostory k pronájmu, Praha 1
Praha 1

Kancelářské prostory k pronájmu, Praha 1

Atypický 460 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Kancelářské prostory k pronájmu, Praha 1
Praha 1

Kancelářské prostory k pronájmu, Praha 1

Atypický 335 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Kancelářské prostory k pronájmu, Praha 1
Praha 1

Kancelářské prostory k pronájmu, Praha 1

Atypický 118 m²
37 052 Kč
Zobrazit nemovitost
Obchodní prostory k pronájmu, Praha 1 - 459m2
Praha 1

Obchodní prostory k pronájmu, Praha 1 - 459m2

Atypický 459 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Kancelářské prostory k pronájmu, Praha 1
Praha 1

Kancelářské prostory k pronájmu, Praha 1

Atypický 287 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Supermakléřky - realitní komiks
Epizoda 25

Chinatown

Otevřít komiks
Epizoda 14

Bez Developera

Otevřít komiks
Epizoda 7

Ryze Česká Realitka

Otevřít komiks
Epizoda 29

GDPR

Otevřít komiks
Epizoda 6

Neplatíte provizi

Otevřít komiks
Epizoda 23

České tsunami

Otevřít komiks
Epizoda 12

Dovolená

Otevřít komiks
Epizoda 22

Realitní TANGO

Otevřít komiks
Epizoda 21

Realitní mejdan

Otevřít komiks
Epizoda 24

Židovské město

Otevřít komiks
Epizoda 0

Začít od nuly

Otevřít komiks
Epizoda 26

Bez kupujícího

Otevřít komiks
Epizoda 3

Bez Realitky

Otevřít komiks
Epizoda 9

B Tower

Otevřít komiks
Epizoda 5

Byt za Miliardu

Otevřít komiks
Epizoda 2

Snadné prachy

Otevřít komiks
Epizoda 15

Byt pro celebritu

Otevřít komiks
Epizoda 19

Nábor nemovitosti

Otevřít komiks
Epizoda 4

Milí Sousedé

Otevřít komiks
Epizoda 17

Bez Realitky 2

Otevřít komiks
Epizoda 16

Realitní timing

Otevřít komiks
Epizoda 28

1+1

Otevřít komiks
Epizoda 18

Ztráta paměti

Otevřít komiks
Epizoda 11

100% Hypotéka

Otevřít komiks
Epizoda 27

Home Staging

Otevřít komiks
Epizoda 1

Opičárna

Otevřít komiks
Epizoda 20

Dřevomorka

Otevřít komiks
Epizoda 10

Černá díra

Otevřít komiks
Epizoda 13

Byt v Pařížské

Otevřít komiks