NA FÉROVKU: Boj o život Olivera a Maxíka a šance jen pro jednoho

Proč jeden lék dostal a druhý ne?
22. července 2020
 
Hlavní stránka Nové články

S těžkým srdcem sleduju kauzu dvou nemocných klučíků, Olivera a Maxíka. Prý až budu mít děti, tak se mě tato témata budou dotýkat mnohem víc. Přestože stále nejsem matkou, brečím u každé nové informace. Kde je spravedlnost v tomhle životě? Jak je možné, že jeden má právo dostat na spinální svalovou atrofii lék, který mu pomůže přežít a druhý ne? Nedokážu si představit, co prožívají rodiče malého Olivera...

Když život dítěte visí na vlásku, není jednoduché žít šťastný život

Oba chlapci trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie, zkráceně SMA. Před několika měsíci se celý národ skládal ve sbírce na extrémně drahou léčbu genovou terapií pro Maxíka, vybralo se přes padesát milionů korun.

Pak přišel Oliver, stejná diagnóza, stejná sbírka. Maxík lék v Motele dostal a začíná se mu dařit lépe. Oliver měl lék slíbený, ale ejhle, v Motole ho odmítli podat, bůh ví proč. Lékařka prohlásila, že zdravotní rizika podání léku pro jeho současný zdravotní stav vysoce převyšují možné benefity léčby.

Luxusní penthaus na Praze 1 - 226m
Luxusní penthaus na Praze 1 - 226m, Praha 1
Maxík vytoužený lék dostal.
Maxík vytoužený lék dostal. • Zdroj: fotografka Lucie Rajnochová/www.facebook.com/PribehMaxika/

A já říkám - no a co? Co se může stát horšího po podání léku než to, co se mu stane bez jeho podání? Umíte si představit, co prožívají zoufalí rodiče, kteří už prošli tak trnitou cestou, jako je zveřejnění příběhu, fotek, uspořádání sbírky, a to nemluvím o každodenní náročné péči. Byli kousek od cíle! A najednou se sen o zdravém nebo relativně zdravém synkovi rozplynul jak pára nad hrncem.

Tlačí je čas, lék by měl být dětem podáván do dvou let věku a Oliverek oslaví druhé narozeniny za měsíc. Teď jednají s klinikou až v Kalifornii. Vážně musí rodina z Moravy cestovat takovou štreku, aby tam zachránili české batole, když lék máme tady doma? Nechápu, přestože nechci dehonestovat lékařku. Je to vzdělaná osoba a k rozhodnutí tohoto kalibru měla důvody, však je taky řekla do médií. Lékaři holt dělají závažná rozhodnutí každý den...

Na druhé straně barikády

Rodiče Maxíka musí být šťastní, jsou šťastní. Oni lék dostali. Jejich synkovi se daří dobře. Nicméně mě dostalo, že za rozhodnutím lékařky nepodat lék Oliverovi stojí i oni! Pro rodiče nemocného dítěte, co vyhlíží světlo na konci tunelu, to musí být jako bodnutí nožem do zad. Jakože cože? Jsme ve stejné situaci jako vy a vy souhlasíte s tím, že náš syn nemá šanci na život?

Ale zase na druhou stranu asi se není co divit. Každý ve finále hrabeme na svém písku, bojujeme za ten náš tým. Koho chleba jíš, toho píseň zpívej, že? Kdyby se nepostavili na stranu doktorky, mohli by ji naštvat a co kdyby ji ještě potřebovali, že? Navíc oni ji vlastně pořád potřebují, Maxík je v její péči. Možná, že křivdím lékařce nebo rodičům Maxíka, ale ze svého pohledu laika to tak prostě cítím. Realita prostě bývá taková, že přežije ten silnější nebo ten, co byl ve správném čase na správném místě. Ale co si budeme povídat, ne nadarmo se říká "Mlčeti zlato". Jsme chtě nechtě nuceni kolikrát mlčet a držet krok. Věřím, že rodičům Maxíka je Olivera a samotného chlapečka líto...

Kdo rozhoduje o naší budoucnosti?

Člověk si nemůže vybrat, do jaké rodiny a v jakém stavu se narodí. Můžeme si ale v životě vybrat mnoho věcí - přátele, vzdělání, zaměstnání, ale o tom, kdy a jak zemřeme, už také nerozhodujeme, pokud nespácháme dokonalou sebevraždu. Pro dobrovolnou smrt bychom museli jet do Švýcarska, kde je eutanazie legální.

Je tak jednoduché někomu srazit třeba sebevědomí, dítěti ve škole, když je špatný pedagog, sousedovic Pepík, který šikanuje ostatní... ale z toho člověk pak vyroste, srovná se s tím. Nebo má alespoň tu šanci. Máme šanci se v dospělosti rozhodnout, jakou cestou se vydat. 

Vím, že denně umírají lidé na nejrůznější nemoci, vím, že karma vždycky nefunguje, boží mlýny nemelou, tak jak mají, a některým dobrým lidem se dějí zlé věci. Oliverek sice nemá tušení, co se kolem něj děje, ale určitě vnímá, že jeho rodiče a okolí nejsou v pohodě. Že jsou ve stresu, mají strach. Určitě mu nejsou příjemné pobyty v nemocnicích, zavádění hadiček všude možně po těle. Bože jak já nesnáším jenom odběr krve a tohle maličké stvoření zažilo například tracheostomii.

Oliver lék nedostal.
Oliver lék nedostal. • Zdroj: www.facebook.com/Oliverkovy-cesty-s-SMA

Co bychom dělali my?

Pořád si říkám, co bych jako matka Olivera dělala já... buď už bych se dávno psychicky zhroutila, nebo bych bojovala? Našla bych tolik síly, co mají pan a paní Kovalský? Nechala bych se prostě jen tak odmítnout a čekala bych na to, až moje vymodlené dítě naposledy vydechne? Jak dlouho lze vydržet starat se o takhle postižené dítě a to nejen psychicky, ale i fyzicky? Rodiče nejen Oliverka, ale všichni takoví, kteří bojují o život, o své místo na slunci, mají můj neskonalý obdiv. Život prostě není peříčko, je potřeba se za něj pořádně prát a někdy holt potřebujeme pomoct ať už od toho nahoře nebo prostě jen od kamaráda. Osobně doufám, že v Los Angeles chlapečkovi pomohou, když to nezvládneme my tady...

V dnešní době mít zdravé dítě je zázrak.
V dnešní době mít zdravé dítě je zázrak. • Zdroj: Pixabay/OnzeCreativitijd

Zajímá mě váš názor. Mají rodiče dál bojovat nebo to prostě vzdát, protože jejich dítě má tak příšernou chorobu, že jeho život stejně nebude nikdy tak kvalitní...? Co byste dělali vy na jejich místě?

Luxury Prague Life

Sdílet / stát se fanouškem

Galerie (0)

View photo gallery

O autorovi

Vystudovala jsem humanitní vědy. Zajímám se o psychologii, ráda čtu červenou knihovnu jako útěk od reality všedních dní. Mojí největší vášní je cestování a dobré víno.
Karolína Lišková
Luxusní bydlení Praha
Funkcionalistická vila na prodej, Praha-západ
Okolí Prahy

Funkcionalistická vila na prodej, Praha-západ

7 + 1 423 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej, Praha 5 - 471m
Praha 5

Luxusní vila na prodej, Praha 5 - 471m

8 + 1 471 m²
55 000 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej na Praze 6 - 590
Praha 6

Luxusní vila na prodej na Praze 6 - 590

590 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusního bytu, Praha 1 - 51m
Praha 1

Prodej luxusního bytu, Praha 1 - 51m

2 + KK 51 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej s terasou a výhledem
Praha 1

Luxusní byt na prodej s terasou a výhledem

4 + KK 245 m², ter. 28 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusního bytu, Praha 4 - 106m
Praha 4

Prodej luxusního bytu, Praha 4 - 106m

3 + KK 106 m², ter. 14 m²
14 000 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Dům u jezera s tenisovým kurtem - pozemek 2852
Okolí Prahy

Dům u jezera s tenisovým kurtem - pozemek 2852

7 + KK 225 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej, Praha 5 - 232m
Praha 5

Luxusní byt na prodej, Praha 5 - 232m

4 + KK 232 m², ter. 38 m²
24 990 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusního bytu 5+kk Praha 7 - Bubeneč
Praha 7

Prodej luxusního bytu 5+kk Praha 7 - Bubeneč

5 + KK 162 m², bal. 10 m²
29 000 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusního bytu, Praha 1 - Nové Město
Praha 1

Prodej luxusního bytu, Praha 1 - Nové Město

3 + 1 123 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusního bytu, Praha 10 - 131m
Praha 10

Prodej luxusního bytu, Praha 10 - 131m

4 + KK 131 m², ter. 20 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej Praha - 320m
Praha 5

Luxusní byt na prodej Praha - 320m

5 + KK 320 m², bal. 4 m², ter. 38 m²
52 000 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní penthaus na Praze 1 - 226m
Praha 1

Luxusní penthaus na Praze 1 - 226m

4 + 1 226 m², bal. 7 m², ter. 24 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej, Praha 6 -127m
Praha 6

Luxusní byt na prodej, Praha 6 -127m

4 + KK 119 m², ter. 9 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusní vily, Praha-východ - 420m
Okolí Prahy

Prodej luxusní vily, Praha-východ - 420m

7 + KK 420 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Byt se zahradou Praha 7 - Bubeneč
Praha 7

Byt se zahradou Praha 7 - Bubeneč

4 + KK 111 m²
23 900 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej v Šáreckém údolí
Praha 6

Luxusní vila na prodej v Šáreckém údolí

7 + 2 440 m², bal. 5 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní rodinná vila na pronájem - Praha 6
Praha 6

Luxusní rodinná vila na pronájem - Praha 6

5 + 1 267 m², bal. 12 m², ter. 12 m²
110 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusního bytu, Troja - 107m2
Praha 7

Prodej luxusního bytu, Troja - 107m2

3 + KK 107 m², ter. 13 m²
20 500 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní rodinná vila na pronájem - Praha 6
Praha 6

Luxusní rodinná vila na pronájem - Praha 6

5 + 1 267 m², bal. 12 m², ter. 12 m²
110 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Prostorný byt 4+kk v Troji - 163m
Praha 7

Prostorný byt 4+kk v Troji - 163m

4 + KK 163 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Byt Smetanovo nábřeží 191m
Praha 1

Byt Smetanovo nábřeží 191m

4 + KK 191 m², bal. 3 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Prodej kanceláře se zahradou Praha 7 - Bubeneč
Praha 7

Prodej kanceláře se zahradou Praha 7 - Bubeneč

4 + KK 111 m²
23 900 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt 3+kk v Tróji - 111m

Luxusní byt 3+kk v Tróji - 111m

3 + KK 121 m², bal. 10 m²
48 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Pronájem luxusní vily Praha 6 - 201m2
Praha 6

Pronájem luxusní vily Praha 6 - 201m2

3 + KK 201 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Pronájem rodinného domu, Praha 6 - Šárecké
Praha 6

Pronájem rodinného domu, Praha 6 - Šárecké

5 + KK 285 m²
95 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní penthouse s terasou Troja 310m
Praha 7

Luxusní penthouse s terasou Troja 310m

6 + KK 310 m², ter. 12 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Byt na prodej, Praha 1 - Nové Město - 67m
Praha 1

Byt na prodej, Praha 1 - Nové Město - 67m

2 + 1 67 m²
11 500 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní mezonet na pronájem - Praha 3 - 190
Praha 3

Luxusní mezonet na pronájem - Praha 3 - 190

2 + KK 190 m², bal. 5 m², ter. 50 m²
55 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Prodej bytu 3+kk - Praha 7,85m
Praha 7

Prodej bytu 3+kk - Praha 7,85m

3 + KK 85 m², bal. 4 m²
15 452 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt 5+kk na pronájem - Praha 1 - 217m
Praha 1

Luxusní byt 5+kk na pronájem - Praha 1 - 217m

5 + KK 217 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Bytový dům na prodej - Praha 4 - Hodkovičky
Praha 4

Bytový dům na prodej - Praha 4 - Hodkovičky

7 + KK 453 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej na Praze 6-Bubeneč
Praha 6

Luxusní vila na prodej na Praze 6-Bubeneč

12 + 2 1044 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt k pronájmu - Praha 1 - Pařížská
Praha 1

Luxusní byt k pronájmu - Praha 1 - Pařížská

3 + KK 148 m², bal. 8 m²
97 000 Kč
Zobrazit nemovitost
Obchodní prostory k pronájmu, Praha 8 - 280
Praha 8

Obchodní prostory k pronájmu, Praha 8 - 280

Atypický 280 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Obchodní prostory k pronájmu, Praha 8 - 70
Praha 8

Obchodní prostory k pronájmu, Praha 8 - 70

Atypický 70 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Restaurace k pronájmu, Praha 8 - 519
Praha 8

Restaurace k pronájmu, Praha 8 - 519

Atypický 721 m², ter. 202 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 446
Praha 8

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 446

Atypický 446 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 332
Praha 8

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 332

Atypický 332 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 361
Praha 8

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 361

Atypický 361 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 483
Praha 8

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 483

Atypický 483 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 249
Praha 8

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 249

Atypický 249 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 490
Praha 8

Moderní kanceláře k pronájmu, Praha 8 - 490

Atypický 490 m²
cena na vyžádání
Zobrazit nemovitost
Luxusní penthouse na prodej, Praha 6 - 226m
Praha 6

Luxusní penthouse na prodej, Praha 6 - 226m

6 + KK 226 m², ter. 38 m²
Reserved
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej Praha východ -1406m
Okolí Prahy

Luxusní vila na prodej Praha východ -1406m

5 + KK 298 m², ter. 31 m²
Reserved
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na prodej - Praha 6 - 426m
Praha 6

Luxusní byt na prodej - Praha 6 - 426m

5 + KK 426 m², ter. 250 m²
Reserved
Zobrazit nemovitost
Luxusní vila na prodej 620 m2 - Praha
Praha 6

Luxusní vila na prodej 620 m2 - Praha

Atypický 620 m²
Reserved
Zobrazit nemovitost
Byt s terasou na pronájem Praha 10 - 73m
Praha 10

Byt s terasou na pronájem Praha 10 - 73m

2 + KK 73 m², ter. 14 m²
Reserved
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt se zahradou na Praze 8 - 346m
Praha 8

Luxusní byt se zahradou na Praze 8 - 346m

4 + KK 146 m², ter. 27 m²
Reserved
Zobrazit nemovitost
Luxusní prvorepubliková vila na prodej v Praze

Luxusní prvorepubliková vila na prodej v Praze

9 + 2 620 m²
Reserved
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusního bytu, Troja - 107m
Praha 7

Prodej luxusního bytu, Troja - 107m

3 + KK 107 m², ter. 10 m²
Reserved
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusního bytu, Troja - 116m
Praha 7

Prodej luxusního bytu, Troja - 116m

3 + KK 116 m², ter. 11 m²
Reserved
Zobrazit nemovitost
Luxusní byt na pronájem, Praha 1 - 76m
Praha 1

Luxusní byt na pronájem, Praha 1 - 76m

3 + KK 48 m²
Reserved
Zobrazit nemovitost
Pronájem bytu Praha 2 - Vinohrady - 36m2
Praha 2

Pronájem bytu Praha 2 - Vinohrady - 36m2

1 + KK 36 m², bal. 1 m²
Reserved
Zobrazit nemovitost
Pronájem bytu Praha 1 - Nové Město
Praha 1

Pronájem bytu Praha 1 - Nové Město

2 + KK 121 m², ter. 50 m²
Reserved
Zobrazit nemovitost
Prodej luxusního bytu, Troja - 113m
Praha 7

Prodej luxusního bytu, Troja - 113m

3 + KK 113 m², ter. 8 m²
Reserved
Zobrazit nemovitost
Supermakléřky - realitní komiks
Epizoda 3

Bez Realitky

Otevřít komiks
Epizoda 24

Židovské město

Otevřít komiks
Epizoda 16

Realitní timing

Otevřít komiks
Epizoda 27

Home Staging

Otevřít komiks
Epizoda 11

100% Hypotéka

Otevřít komiks
Epizoda 0

Začít od nuly

Otevřít komiks
Epizoda 5

Byt za Miliardu

Otevřít komiks
Epizoda 23

České tsunami

Otevřít komiks
Epizoda 12

Dovolená

Otevřít komiks
Epizoda 13

Byt v Pařížské

Otevřít komiks
Epizoda 25

Chinatown

Otevřít komiks
Epizoda 20

Dřevomorka

Otevřít komiks
Epizoda 21

Realitní mejdan

Otevřít komiks
Epizoda 18

Ztráta paměti

Otevřít komiks
Epizoda 1

Opičárna

Otevřít komiks
Epizoda 4

Milí Sousedé

Otevřít komiks
Epizoda 2

Snadné prachy

Otevřít komiks
Epizoda 8

Tráva

Otevřít komiks
Epizoda 19

Nábor nemovitosti

Otevřít komiks
Epizoda 7

Ryze Česká Realitka

Otevřít komiks
Epizoda 29

GDPR

Otevřít komiks
Epizoda 6

Neplatíte provizi

Otevřít komiks
Epizoda 26

Bez kupujícího

Otevřít komiks
Epizoda 9

B Tower

Otevřít komiks
Epizoda 28

1+1

Otevřít komiks
Epizoda 14

Bez Developera

Otevřít komiks
Epizoda 10

Černá díra

Otevřít komiks
Epizoda 15

Byt pro celebritu

Otevřít komiks
Epizoda 17

Bez Realitky 2

Otevřít komiks
Epizoda 22

Realitní TANGO

Otevřít komiks