- CZ
- EN
- SK
"Rodit dnes, věděli bychom o dceřině nemoci 16 let dopředu," říká Adéla Gondíková při předání přístrojů pro nemocnou Vanessku
Slavnostní předání tří přístrojů pro Vanessku, která trpí závažným onemocněním SMA, proběhlo v pondělí 28. srpna. Nadační fond naše plíce předal za pomoci herečky a moderátorky Adély Gondíkové potřebné přístroje v celkové hodnotě 210 710 Kč. Vanessce a celé její rodině ulehčí život. Díky novému vybavení získala druhý dech.
Vanesska si, tak jako každé jiné dítě, zaslouží co nejkvalitnější život plný lásky, zážitků a dobrodružství. V životě ji ale zatím kromě milující rodiny moc štěstí nepotkalo, a tak se Nadační fond Naše plíce rozhodl ji v cestě za štěstím pomoci.
Kyslíkový koncentrátor, odsávačka a kašlací asistent jsou nákladné zdravotnické přístroje, které si rodina nemůže dovolit jako běžný výdaj. Nadační fond proto vyhlásil sbírku na tolik potřebné vybavení a úspěšně vybral stanovenou částku.
„Vím, že jsme hodný národ, že máme dobré srdce, ale těch sbírek je samozřejmě velké množství. Mě žádá každý den několik lidí, kteří mi říkají „dejte to tam“. Takže v té záplavě, že se najde někdo, kdo ty peníze prostě dá. Vždy mě to vlastně velmi potěší. Že jsme takoví a že nám ty příběhy nejsou jedno,“
dodává Adéla Gondíková.
A k čemu vlastně slouží zařízení pro Vanessku?
Kašlací asistent je neinvazivní lékařská pomůcka, která pomáhá pacientům vykašlávat. Vykašlávání stimuluje rychlými změnami tlaku. Pacienti většinou přístroj užívají na denní bázi i proto, že zbavováním plic hlenu se plíce zároveň čistí od bakterií a virů. "Kašlák" se tak stává nepostradatelnou a velmi důležitou součástí života pacientů se svalovým postižením.
„Ten kašlací asistent rozvibrovává plíce a usnadní jí dýchání. Odsávačka - ta jede doma nepřetržitě, protože odsáváme hleny a ona je nepolyká a vlastně jenom sliní. A kyslík ten nám pomáhá, když přijde taková to podzimní počasí. Dá se říci, že s ním procvičíme plíce,“
vyjadřuje se k situaci maminka Vanessky.
Onemocnění SMA
Spinální svalová atrofie (SMA) je nemoc, která se týká speciálních nervů, co řídí naše vědomé pohyby svalů, třeba běhání, otáčení hlavy a polykání. Je to vzácné onemocnění, vyskytuje se asi u 1 z 6000 novorozenců a 1 ze 40 lidí je nějakým způsobem přenašečem této nemoci. SMA ovlivňuje všechny naše svaly, ale zejména ty blízké kloubům jako ramena, kyčle a zádové svaly. Typickými projevy tohoto onemocnění je svalová slabost. Pacient má obtíže sám se posadit nebo postavit a obvykle není schopen samostatně chodit. V pozdějších stadiích nemoci je patrná i slabost polykacích a později dýchacích svalů. Tyto obtíže velice často vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a k oslabení dýchacího svalstva, což je zpravidla také důvodem předčasného úmrtí. Pacienti s nemocí jsou celoživotně v péči týmu odborníků (neurologa, ortopeda, pneumologa, fyzioterapeuta, výživového poradce) a v závislosti na míře onemocnění potřebují ke svému životu různé kompenzační pomůcky (vozíky, speciální sedačky, ortézy,...) a jsou závislí na péči druhé osoby.
Když se Vanesska narodila, vše bylo v pořádku. Po několika týdnech se ale miminko přestalo hýbat. Žádné kopání ani mávání. Maminka Vanessky se tak rozhodla vyhledat lékařskou pomoc. Na neurologii jim po týdenní hospitalizaci bylo sděleno, že dcera trpí právě chorobou SMA.
V dnešní době se dá onemocnění SMA zjistit díky screeningu již v době těhotenství.
Mělo by být toto vyšetření povinné? Ptali jsme se Adély Gondíková.
„Já, kdybych dneska rodila a měla bych tu možnost, tak bych na to určitě šla. Ale povinné, nevím, možná od určitého věku. Povinně bych to nedělala, ale je pravda, že spoustu těch vyšetření se dělá, a mojí dcerce třeba přišli na vrozenou vadu srdce, když jí bylo 16 let. A říkali mi právě, kdybyste rodila dneska, tak už se to ví dopředu. Asi bychom získali jenom to, že by šla na tu operaci hned po narození a nešla by na ní až v 16 letech. Ale otázka je, co je dobře. Hlavně, že jsme na to přišli.“
Takže jsou vyšetření dobrá…
„Stoprocentně, já bych šla na všechno, co by se dalo zjistit,“
dodává k tématu screeningu Adéla Gondíková.
Spolek na podporu pacientů s SMA
Vznikl v roce 2017 s cílem pomáhat a podporovat pacienty a jejich rodiny. Organizace se snaží dělat osvětu o onemocnění a přibližovat těžké životní příběhy široké veřejnosti. SMÁci aktivně komunikují se zdravotnickými zařízeními a pojišťovnami v České republice i zahraničí. Pořádají letní psychorehabilitační pobyty pro děti a mladé lidi s SMA.
Nadační fond Naše plíce
Nadační fond naše plíce byl založený v roce 2020 v průběhu covidu na pomoc lidem s plicním onemocněním. Dodnes je aktivní a pomáhá potřebným.
„Chceme pomáhat nejenom dětem s SMA, chceme pomáhat i ostatním, kteří mají problémy s plicním onemocněním a jiným institucím,“
dodává zakladatelka Nadačního fondu Elena Jakubovič.
„Já se snažím občas pomáhat dětem z dětských domovů. Tam vždycky ráda pomůžu a potom, kdo mě požádá, kdo mi řekne. Protože to je samozřejmě to nejmenší, co můžu,“
říká o pomoci Adéla Gondíková.
Potřebné finance pro Vanessku se vybrali a přístroje se slavnostně předaly. Nadační fond s Adélou Gondíkovou všechno úspěšně předal a Vanessce popřál mnoho sil a štěstí.
„Velké díky. Mám z toho husí kůži. Protože v dnešní době, i jaká je situace, finance a všechno, tak můžu opravdu jen sklonit hlavu a říci velké díky,“
dodává Vanessky maminka.
